Društvo| Obrazovanje| Roditeljstvo| Zdravlje

Susreti s autizmom

natasavb RSS / 17.01.2013. u 00:27

Ovo je 2. epizoda  dokumentarne serije "Susreti s autizmom", a nadam se da će uskoro postaviti i treću, večerašnju.
Prva se najviše bavila uzrocima nastanka autizma, a ova druga i treća životom osoba sa autizmom i njihovih porodica. Govorili su o tome kako izgleda njihova sadašnjost i kako bi mogla da izgleda njihova budućnost.
U ovoj drugoj se rasplakao jedan otac. U trećoj je plakala jedna majka.
Moram da priznam da sam ja otplakala sve tri.
Jednom, na nekom blogu, neko je na moj komentar, da bih želela da je Aleksa kao i druga deca, napisao da mislim tako zato što ga, ustvari, ne prihvatam onakvog kakav jeste.
Verujem da nekome sa strane može tako da izgleda, ali samo nekome ko nema dete sa autizmom ili nekom drugom teškoćom.
Oni koji imaju takvu decu su me, gotovo sam sigurna, razumeli.
Pored svih teških trenutaka, a ima ih, jedina stvar koja mi je zaista teška je razmišljanje  Aleksinoj budućnosti.
Šta kad mene ne bude? - pitanje koje sve nas muči i čini da se osećamo loše i nemoćno, tera na suze...
Mislim da je to najbolje opisala Milena Marković u jednoj svojoj pesmi.

Rođeni

ja znam jednog ko je mnogo zgodan
i nikad neće jebati
ja znam nekog ko je mnogo snažan
i nikad se neće pobiti
ja znam nekog ko je mnogo dobar
i koji svima smeta

ja znam jednoga koji ne može bez mene
ja znam jednoga što bi volela da umre
jedan sat pre mene






 

 Ovo je hrvatska serija, ali mislim da imamo iste probleme - dijagnostikovanje, obrazovanje, smeštaj odraslih osoba sa autizmom itd.

Jedini način da se barem neki od njih reše je da pričamo o tome i zato mi je drago i što je napravljena ova serija, a  i što i mi imamo mogućnost da je gledamo.
Serija se inače  prikazuje sredom na prvom programu HRT-a oko 21h, a koliko sam obaveštena ima ukupno pet epizoda.

EDIT

Postavljena je i treća epizoda - Labirint povezanosti



Komentari (85)

Komentare je moguće postavljati samo u prvih 7 dana, nakon čega se blog automatski zaključava

loader loader 01:20 17.01.2013

...

Pozdrav vama, tj. vašem trudu da podstaknete razgovor na ovu temu i da je učinite što manjom nepoznanicom.

natasavb natasavb 01:35 17.01.2013

Re: ...

loader
da je učinite što manjom nepoznanicom.


Da bi prihavtili drugačije od nas, prvo moramo da ih upoznamo.
Ovaj serijal upravo to čini - bavi se kako zdravestvinim, tako i socijalnim pitanjima i nameće neka nova, kao što je šta svako od nas može da učini da bi osobe sa autizmom vodile bolji i kvalitetniji život.
Ja trenutno mogu samo da pišem o tome, pa to i radim.

I za vas jedan , zato što ste uvek tu. :)
loader loader 02:03 19.01.2013

Re: ...

Imam u blizini ljude koji imaju (ili su imali) decu sa smetnjama u razvoju. Glupo je reći, znam kako im je, jer se to ne može znati ako niste u toj poziciji, ali ... ipak .. nešto od toga mogu da vidim i osetim. Jedno sigurno znam - bliža i šira okolina uglavnom nastoji da se ne suoči sa tim saznanjem. Neko stoga što mu je to teško, neko stoga što mu manjka empatije, svesti... Tako se stvara ona neizrečena distanca... Deca i roditelji su okruženi ljudima, a sasvim sami i prepušteni svojim ... Stoga zaista valja što više govoriti o ovoj temi, i činiti da ljudi, makar, manje okreću glavu na drugu stranu. Era humanizma mora da važi za sve.
Nataša, budite mi pozdravljeni :)

sneza.lazarevic sneza.lazarevic 11:28 19.01.2013

Re: ...

loader
Jedno sigurno znam - bliža i šira okolina uglavnom nastoji da se ne suoči sa tim saznanjem. Neko stoga što mu je to teško, neko stoga što mu manjka empatije, svesti...



Ne znam da li ću dobro uspeti da objasnim šta želim da kažem - meni se čini da uzroci nisu samo ti koje si nabrojao već i neki iracionalni strah - ako se pozabavim time, ako se uključim, onda to i meni može da se dogodi - zato, pu, pu, što dalje od mene.
Hansel Hansel 00:12 20.01.2013

Re: ...

sneza.lazarevic
Ne znam da li ću dobro uspeti da objasnim šta želim da kažem - meni se čini da uzroci nisu samo ti koje si nabrojao već i neki iracionalni strah - ako se pozabavim time, ako se uključim, onda to i meni može da se dogodi - zato, pu, pu, što dalje od mene.

Zanimljiv uvid, deluje da ima toga. Možda često i tako samo izgleda, možda je reč o nečemu drugom. Da bi neko imao empatiju, tj. da bi je sebi dozvolio, on mora da ima snagu da uđe u nečiji svet i snagu da iz njega izađe. Ljudi se boje gubljenja kontrole, gubljenja sopstvene strukture. Upitanosti o sebi. Svojih slabih tačaka. (Oprezno pišem, zapravo citiram sledeće reči, naglašavam da ne uopštavam pravolinijski: jedan od najvećih ljudskih strahova je strah od ludila.) Čini mi se -- otuda svi, ili većina strahova od "psihičkih zaraza" (slaba sopstvena struktura podložna je uticaju, oblikovanju, i to, inače, i nije netačno). Valjda je to i zato što većina ne osvesti sebe dovoljno u procesu svog odrastanja, verovatno i mnoge konflikte ostavlja gurnute u neke fioke... sve što se vidi kao problem spolja budi strah od isplivavanja problema iznutra. Brana od unutrašnjih je ignorisanje, a teško se one ignorišu ako se ne ignorišu spoljni, drugih ljudi.

Možda sam preterao u psihologiziranju, malo sam pospan, ne uzimajt eovo kao moju univerzalnu tvrdnju, ali gotovo sam siguran da mehanizam nije redak, sa ovim ili onim varijacijama.
sneza.lazarevic sneza.lazarevic 12:27 20.01.2013

Re: ...

Hansel
Da bi neko imao empatiju, tj. da bi je sebi dozvolio, on mora da ima snagu da uđe u nečiji svet i snagu da iz njega izađe. Ljudi se boje gubljenja kontrole, gubljenja sopstvene strukture. Upitanosti o sebi. Svojih slabih tačaka. (Oprezno pišem, zapravo citiram sledeće reči, naglašavam da ne uopštavam pravolinijski: jedan od najvećih ljudskih strahova je strah od ludila.) Čini mi se -- otuda svi, ili većina strahova od "psihičkih zaraza" (slaba sopstvena struktura podložna je uticaju, oblikovanju, i to, inače, i nije netačno). Valjda je to i zato što većina ne osvesti sebe dovoljno u procesu svog odrastanja, verovatno i mnoge konflikte ostavlja gurnute u neke fioke... sve što se vidi kao problem spolja budi strah od isplivavanja problema iznutra. Brana od unutrašnjih je ignorisanje, a teško se one ignorišu ako se ne ignorišu spoljni, drugih ljudi.



Dopalo mi se ovo što si napisao. Ja ipak empatiju doživljavam malo drugačije, mislim da ona podrazumeva pokušaj razumevanja nečijeg sveta, a ne ulazak u njega jer je to nemoguće, i onda naravno pokušaj da tom nekome pružiš podršku.
A ono što gore napisah, to naravno nije tvrdnja već samo osećaj na osnovu postupaka i reči koje čujem od ljudi iz bliže i dalje okoline tokom ovih godina.
Ljudi jednostavno nisu spremni da poveruju da su invaliditet, teškoće u razvoju, uostalom kao i bolest, nešto što se svima može dogoditi. Suviše često da bi to bila slučajnost čujem od raznih ljudi, kad im kažem da moj sin ima autizam rečenicu - A ne, u našoj prodici toga nema!
Pa šta, eto u mojoj porodici ima. Ali, mi to nismo planirali da bi sad nekog maltretirali, da bi tražili da se svet vrti oko toga. Dogodilo se!
Što reče Nataša negde, ja bih najviše volela da moj sin nema taj problem, ne zato što ga ne volim takvog kakav jeste, ne zato što ne prihvatam problem (kao što isto tako može veoma često da se čuje - roditelji jednostavno neće da prihvate da im dete ima teškoće) već zato što je njemu teško u ovom svetu koji ga ne razume i koji on ne razume dovoljno.
Hansel Hansel 23:29 20.01.2013

Re: ...

Sneža
A ono što gore napisah, to naravno nije tvrdnja

Naravno, ali me je podstaklo, i zbog toga što ima istine u tome što si napisala.
Ja ipak empatiju doživljavam malo drugačije, mislim da ona podrazumeva pokušaj razumevanja nečijeg sveta, a ne ulazak u njega jer je to nemoguće, i onda naravno pokušaj da tom nekome pružiš podršku.

Pa, da, empatija je sposobnost uživljavanja u svet drugih ljudi, a simpatija sposobnost da se oseća ono što drugi osećaju. Ne može se, naravno, bukvalno ući u nečiji svet, ali ova definicija bi podrazumevala nešto više od pokušaja razumevanja, ona bi značila razumevanje. No, i pokušaj razumevanja je velika stvar, nema zbora. Gde bi nam bio kraj da svi bar malo pokušavamo da razumemo.
Ljudi jednostavno nisu spremni da poveruju da su invaliditet, teškoće u razvoju, uostalom kao i bolest, nešto što se svima može dogoditi.

Pa, da, svi mi imamo neku svoju čauru, neki svoj svet koji se vrti oko nas i egocentrično često očekujemo da su svi kao mi. To je jedan deo problema, drugi je što ta egocentričnost nije apsolutna, ona "zna" da može biti povređena. I ona se brani negacijom te mogućnosti, opet se zavlači u sebe, hraneći se "mantrom" da se "njoj to ne može dogoditi". Ali se neretko sujeverno, kako si primetila, drži dalje od onih kojima se dogodilo. I ovo sujeverje ima neku svoju iracionalnu racionalnost -- tako se ona ljuštura štiti... Ali, o tome sam već "filozofirao"... i shvatam da sam zaista sada napisao isto, samo drugim rečima.


cassiopeia cassiopeia 21:12 21.01.2013

Re: ...

Pa, da, empatija je sposobnost uživljavanja u svet drugih ljudi, a simpatija sposobnost da se oseća ono što drugi osećaju.


Empatija je sposobnost da se pretpostavi kako neka druga osoba doživljava određenu situaciju. Važno je razlikovati od simpatije. Kod simpatije mi reagujemo emocijom na osećanja drugih ljudi npr. žao nam je ako je nekom neprijatno a kod empatije pokušavamo da osetimo to što taj neko oseća, na neki način se briše granica između nas i drugog, mi težimo tome da osećamo isto što i drugi da bi razumeli njegov svet, da bi otkrili logiku drugoga, njegova uverenja o sebi, svetu, mi praktično možemo zamisliti da smo drugi i doživeti približno ono što taj drugi oseća. Sposobnost empatije je zato dobar način da razumemo drugu osobu.
Ima dobar primer za razlikovanje simpatije od empatije - psiholog u razgovoru sa ubicom može biti empatičan da bi razumeo njegov svet ali ne mora osećati simpatiju za tu osobu.
I jedno i drugo osećanje, simpatija i empatija, su reakcije na ono što se događa drugim ljudima. I dobro je znati da se empatija uči i da svoju decu možemo naučiti.
Kada dete uštine, ugrize drugo dete možemo ga pitati a kako bi se ti osećao da se to dešava tebi.
Hansel Hansel 10:47 22.01.2013

Re: ...

cassiopeia
Empatija je sposobnost da se pretpostavi kako neka druga osoba doživljava određenu situaciju. Važno je razlikovati od simpatije. Kod simpatije mi reagujemo emocijom na osećanja drugih ljudi

Ja sam imao u vidu definiciju koju daje npr. Dragan Krstić u svom "Psihološkom rečniku":
EMPATIJA ... saživljavanje posmatrača sa psihičkim svetom druge osobe, što ne podrazumeva i uživljavanje i proživljavanje istih stanja (v. SIMPATIJA).

Pogrešio sam gore, kada sam interpretirao po svom pamćenju (i osećaju ), nije trebalo da napišem "uživljavanje" nego "saživljavanje".
cassiopeia cassiopeia 12:50 22.01.2013

Re: ...

Hansel


Raspetljasmo
mlekac mlekac 01:37 17.01.2013

Samo se nadam

Da se ovo nece pretvoriti u beskrajnu raspravu o vakcinama.
Ljubi nam drugara!
natasavb natasavb 01:41 17.01.2013

Re: Samo se nadam

Da se ovo nece pretvoriti u beskrajnu raspravu o vakcinama.


Nadam se i ja, ali mislim da ljudi imaju pravo i na tu informaciju.

Hvala za poljupce. Uzvraćamo. :)
sesili sesili 08:46 17.01.2013

Najveća bolest...

... je neznanje! Još kada se tu nadju i predrasude, a kod takvih se uvek nadju, to je čista propast. Zabrinjavajuće je koliko ljudi sve manje osećaju potrebu da prihvate različitost. Tu nije potrebno sažaljenje - razumevanje nedostaje.

Aleksi i tebi puno pozdrava. A ova pesma - duboko me je dirnula, baš zato što je toliko istinita!
natasavb natasavb 14:04 17.01.2013

Re: Najveća bolest...

sesili
Tu nije potrebno sažaljenje - razumevanje nedostaje.


Ovo moram da podvučem.


kleinemutter kleinemutter 08:59 17.01.2013

....

Meni je pun kofer tih koji pričaju da neko nije prihvatio svoje dete sa teškoćama, a pri tome ti isti ni ne znaju šta su teškoće.

Ja bih tim ljudima rado dala da 24 sta brinu o detetu sa teškoćama, pa da posle popričamo.

Mislim , ako oni misle da je to modni detalj života imati dete sa teškoćama i autizmom, neka onda odu malo kod psihijatra.


Nema dana kad ja ne razmišljam šta posle mene i ne poželim kao u toj pesmi gore da mi dete umre sat vremena pre mene.

A pomisao da će neko da mi ga bije, drži zaključanog, prljavog i gladnog me rastura, isteruje iz pameti.

Kažem skoro nekoj službenici u nadležnoj službi na tu temu , a ona meni odgovori da neće, da tako drže samo one sa psihozama....I da zna da ima takvih paviljona u svim mestima gde su deca trajno smeštena.

Svi sve znaju, ali ih boli uvo u svoj se posao ne mešaju i to nisu njihova deca nego tamo nečija.
predatortz predatortz 09:21 17.01.2013

Re: ....

Meni je pun kofer tih koji pričaju da neko nije prihvatio svoje dete sa teškoćama, a pri tome ti isti ni ne znaju šta su teškoće.


Želeo bih da vam kažem nešto toplo, ljudski,ohrabrujuće...
Ne umem, ili me blokira strah da ću nešto pogrešno reći.
Ne mogu ni da zamislim dubinu vašeg bola, strahova...
Ali mene, iskreno, duša boli dok čitam ovo što pišete.

Edit:

Ako ovo što Nataša i ti pišete nije hrabrost, onda ne znam šta jeste.
kleinemutter kleinemutter 09:45 17.01.2013

Re: ....

Ako ovo što Nataša i ti pišete nije hrabrost, onda ne znam šta jeste.


Hvala puno!

Nije to hrabrost. To je jedna druga dimenzija sveta i života , koju smo Nataša i mi ostali sa ovakvom decom morali da upoznamo.

Sveta u kome nisu prioriteti da imaš šik torbu, štikle i izgledaš hebeno seksi sebi, mužu , komšiji,i budeš najbolja u svom poslu i zarađuješ dobru cifru, već sveta u kome je svakodnevnica sama po sebi prioritet.

Svaki dan se živi sam za sebe. Svaki dan je maraton u kom nema odustajanja.

Maraton koji se mora postići.
natasavb natasavb 22:30 17.01.2013

Re: ....

predatortz


Najteže se govori o onome što te se najviše tiče.
M.Selimovic
cassiopeia cassiopeia 09:34 17.01.2013

...

Šta kad mene ne bude?


Pitanje na koje bi se, sigurna sam, dao mnogo lakši odgovor kad bi društvo sistemski rešilo za početak dva problema. Problem obrazovanja i problema vaninstitucionalnog smeštaja odraslih osoba sa teškoćama u razvoju.
Prvi otvara mogućnost da se detetu pruži šansa da pokaže šta je to što može, a mnogo toga može. Dete mojih poznanika u Holandiji ima sjajno pamćenje i u školi su uvideli da mu rad u biblioteci savršeno leži i tu se našlo rešenje za njegovu buduću profesiju.
Živeće sa nekoliko svojih drugara u kući koja ima domaćicu kuće i asistente koji im pomažu u svakodnevnim obavezama.

A videle smo kakva je situacija u Hrvatskoj, kod nas ništa bolja, po pitanju smeštaja. Nije samo novac problem, problem su pre svega ljudi koji sede tamo na nekim pozicijama i ne rade svoj posao. Sinoć sam bila besna slušajući majku koja priča o tome kome je sve slala pisma i tražila odgovore i ništa.
Ne znam da li kod nas postoji nešto poput Lantermanovog zakona koji se pominje u prvom delu serijala.


natasavb natasavb 11:05 17.01.2013

Re: ...

cassiopeia
Sinoć sam bila besna slušajući majku koja priča o tome kome je sve slala pisma i tražila odgovore i ništa.
Ne znam da li kod nas postoji nešto poput Lantermanovog zakona koji se pominje u prvom delu serijala.


Snezana se bolje razume u zakone i nadam se da ce da uskoci sa odgovorom.
Koliko je meni poznato, takav ne postoji.
Mi imamo razne zakone iz oblasti socijalne zastite, ali je problem i sto se oni koji valjaju ne primenjuju kako treba.
Recimo cula sam za slucajeve gde neka deca nisu dobila pravo na tudju negu i pomoc, a druga deca sa istom dijagnozom jesu.
To je jedno, a drugo sto mislim da i taj zakon nije dobar.
Recimo secam se slucaja o kome mi je Snezana pricala o decku koji je izasao iz doma i zaposlio se, ali posle nekoliko meseci je bio prinudjen da se vrati u dom, jer to sto zaradi mu nije bilo dovoljno da plati sobu u kojoj je ziveo i da se hrani.
Time sto je izasao iz doma i zaposlio se je izgubio pravo na pomoc, a kako nije bio obrazovan, dobio je najnize placen posao. Plus je koliko se secam bio i loseg zdravlja tako da taj posao (mislim da je radio kao radnik na utovaru-istovaru) nikako nije bio za njega.

E sad, ja ne znam koliko kosta smestaj u domu, ali ne mogu da verujem da je to za drzvaju jeftinije, dakle da mu placa boravak 24h, nego da mu je dala pomoc sa kojom bi uz platu mogao da zivi samostalno.
O tome koliko bi se on bolje osecao kao neko ko radi i zivi samostalno da ne pricam.
cassiopeia cassiopeia 11:38 17.01.2013

Re: ...

natasavb
E sad, ja ne znam koliko kosta smestaj u domu, ali ne mogu da verujem da je to za drzvaju jeftinije, dakle da mu placa boravak 24h, nego da mu je dala pomoc sa kojom bi uz platu mogao da zivi samostalno.
O tome koliko bi se on bolje osecao kao neko ko radi i zivi samostalno da ne pricam.


Čini mi se da je skuplji dom. Mnogo više ljudi je angažovano.
A da ne govorimo o benefitima samostalnog i produktivnog života tog mladića.
Pa za društvo je manje novca i da mu dotira nego da mu praktično oduzima pravo na slobodan i produktivan život dostojan čoveka.
sneza.lazarevic sneza.lazarevic 12:06 17.01.2013

Re: ...

natasavb
cassiopeia
Sinoć sam bila besna slušajući majku koja priča o tome kome je sve slala pisma i tražila odgovore i ništa.
Ne znam da li kod nas postoji nešto poput Lantermanovog zakona koji se pominje u prvom delu serijala.


Snezana se bolje razume u zakone i nadam se da ce da uskoci sa odgovorom.
Koliko je meni poznato, takav ne postoji.
Mi imamo razne zakone iz oblasti socijalne zastite, ali je problem i sto se oni koji valjaju ne primenjuju kako treba.



Zakoni ko zakoni, a život je život.
Ovaj Lantermanom je već poprilično star i ne poznajem ga najbolje, koliko znam primenjuje se samo u Kaliforniji. Ono što sam uspela da vidim jeste da se on pre svega zasniva na dijagnozama, tj. na tzv. "medicinskom modelu".
Dakle, ako imaš dijagnozu tu i tu, na pr. autizam - imaš pravo na određene usluge i servise.
Sa jedne strane, može se reći da je to dobro jer država ima obavezu da ti te usluge obezbedi. Sa druge strane to je problematično jer se ljudi ne mogu tako jednostavno ugurati u kalupe - podrška se mora zasnivati na potrebama svake pojedinačne osobe a ne na dijagnozama.
Jako je teško promeniti taj ugao gledanja na stvari, ne umem to preciznije da objasnim sem da ilustrujem jednim primerom:
Pozvala me je nedavno jedna majka čija deca su slabovida. Interresorna komisija je predložila korišćenje elektronske lupe. Kako je finansiranje nabavke pomagala u nadležnosti lokalne samouprave žena im se obratila da bi joj tamo kazali kako oni nisu planirali nabavku nikakvih pomagala i ponudili joj asistenta (jer su kao počeli tu uslugu da razvijaju).
Hansel Hansel 12:12 17.01.2013

Re: ...

Svašta mi pada na pamet, da se osnuje neko udruženje, fondacija, koju bi vodili ljudi iz porodica dece s teškoćama (da u upravi budu i stariji i mlađi), da se to trajno reši i da se otkloni ta strašna zebnja šta će biti s decom posle roditelja. (Možda nije jasno iz rečenice, mislim na podizanje objekata u kojima bi bili oni koji nemaju kud, ali u kojima bi se garantovali humani uslovi.)

Ovo kao neka dopunska varijanta neophodnim zakonskim rešenjima.

Pogledaću seriju kad stignem. Veliki pozdrav svima!
arianna arianna 12:29 17.01.2013

Re: ...

Čini mi se da je skuplji dom. Mnogo više ljudi je angažovano.


stvari treba posmatrati i iz drugog ugla

poznat mi je recimo slučaj ženske, sada punoletne, osobe sa autizmom, za koju nije bilo boljeg rešenja

evo zašto - dve sestre, od kojih je mlađa sa autizmom, dodeljena je starijoj sestri na starateljstvo, s obzirom da su im u jako kratkom roku preminula oba roditelja. Nakon roditeljske smrti, sestre su živele u trošnoj, skoro bez ikakih uslova seoskoj kući, ali su nekako preživljavale sa primanjima od tuđe nege.

Nedugo zatim, starija sestra se udala i zasnovala svoju porodicu, a mlađu sestru je na izvestan način zanemarivala, ostavljajući je skoro izgladnelu i promrzlu, u pomoćnim objektima. Novac od tuđe nege, starija sestra je trošla na svoje potrebe, s obzirom da je i sama bila bez posla.

Nakon izvesnog vremena, postavila se osnovana sumnja da je svekar starije sestre pokušao seksualno da iskoristi obolelu tada još maloletnu devojku. Obzirom da je autizam kod pomenute osobe veoma izražen, nije u mogućnosti da sama raspolaže novcem, živi sama, ne snalazi se u vremenu i prostoru, a kako ne postoji mogućnost drugačijeg zbrinjavanja, osoba je smeštena u dom.

Koliko dom košta? - ne znam
Da li je dom bezbedniji za nekog sa komplikovanom životnom situacijom? - jeste
Da li treba tražiti povoljnija rešenja smeštaja, u obliku asistiranih malih domskih zajednica ? -treba

sneza.lazarevic sneza.lazarevic 12:38 17.01.2013

Re: ...

Hansel
Svašta mi pada na pamet, da se osnuje neko udruženje, fondacija, koju bi vodili ljudi iz porodica dece s teškoćama (da u upravi budu i stariji i mlađi), da se to trajno reši i da se otkloni ta strašna zebnja šta će biti s decom posle roditelja.

Ovo kao neka dopunska varijanta neophodnim zakonskim rešenjima.

Pogledaću seriju kad stignem. Veliki pozdrav svima!


Udruženja ima koliko hoćeš, i roditeljskih i onih drugih. Ali do trajnog rešenja je teško doći jer ne misle svi isto o tome u kom pravcu treba ići.
Ima mnogo roditelja koji iz različitih razloga misle da je baš institucionalni smeštaj dobro rešenje za njihovu decu.
Zato na prvom mestu treba da budu interesi i potrebe tih osoba a ne njihovih roditelja, jer se oni nužno ne moraju poklapati.
cassiopeia cassiopeia 12:53 17.01.2013

Re: ...

Da li treba tražiti povoljnija rešenja smeštaja, u obliku asistiranih malih domskih zajednica ?


Ovo je po mom mišljenju najbolje rešenje. I za devojku čiji si slučaj opisala.
sneza.lazarevic sneza.lazarevic 12:53 17.01.2013

Re: ...

arianna




Koliko dom košta? - ne znam
Da li je dom bezbedniji za nekog sa komplikovanom životnom situacijom? - jeste
Da li treba tražiti povoljnija rešenja smeštaja, u obliku asistiranih malih domskih zajednica ? -treba



Cena smeštaja u domu nije tajna, ja sad trenutno ne mogu da pronađem taj podatak za Srbiju. Ono što mislim da nama treba jeste jedna ozbiljna cost-benefit analiza o tome šta je skuplje a šta jeftinije i za državu i za te porodice, i za same osobe. Ali nije samo cena jedini argument zašto ustanove ovakvog tipa ne treba i ne smeju da postoje.
Ja nikako iz ovog primera koji si ti opisala ne mogu da vidim zašto je za tu devojku sa autizmom bolje da bude u domu. To što se staratelj ponaša neodgovorno (i uzgred prođe potpuno nekažnjeno za to što je učinio) ne znači nikako da je za tu devojku bolje, a sigurno ni bezbednije da živi u ustanovi.
Male domske zajednice jesu donekle bolje rešenje ali nisu jedino.
Zašto na primer da moj sin jednog dana ode da živi negde sa nekoliko njemu potpuno nepoznatih osoba a da ne ostane u svojoj kući, tamo gde je odrastao, a da mu se obezbedi ona vrsta asistencije i podrške koja mu bude bila potrebna?
arianna arianna 12:58 17.01.2013

Re: ...

Zašto na primer da moj sin jednog dana ode da živi negde sa nekoliko njemu potpuno nepoznatih osoba a da ne ostane u svojoj kući, tamo gde je odrastao, a da mu se obezbedi ona vrsta asistencije i podrške koja mu bude bila potrebna?


Na jednom skupu se upravo o tome i razgovaralo. Neki roditelji su se raspitivali za zaveštanje imovine i zadužbinarstvo, baš upravo u cilju koji si pomenula. Treba pronaći samo način kako to realizovati. Asistencija i podrška će se svakako pronaći.
sneza.lazarevic sneza.lazarevic 13:02 17.01.2013

Re: ...

arianna
Zašto na primer da moj sin jednog dana ode da živi negde sa nekoliko njemu potpuno nepoznatih osoba a da ne ostane u svojoj kući, tamo gde je odrastao, a da mu se obezbedi ona vrsta asistencije i podrške koja mu bude bila potrebna?


Na jednom skupu se upravo o tome i razgovaralo. Neki roditelji su se raspitivali za zaveštanje imovine i zadužbinarstvo, baš upravo u cilju koji si pomenula. Treba pronaći samo način kako to realizovati. Asistencija i podrška će se svakako pronaći.


Ma čekaj, zašto zaveštanje imovine? Imovina je njegova i treba da ostane njegova.
Asistencija i podrška ne treba da se pronalaze, to mora da postoji kao sistem usluga u svakoj lokalnoj zajednici.
arianna arianna 13:06 17.01.2013

Re: ...

Ma čekaj, zašto zaveštanje imovine? Imovina je njegova i treba da ostane njegova.
Asistencija i podrška ne treba da se pronalaze, to mora da postoji kao sistem usluga u svakoj lokalnoj zajednici.


bilo je slučajeva kad država, nakon smrti roditelja, preuzme brigu o oboleloj osobi, tako što je smesti u neki dom, a nekom drugom licu da na korišćenje nasleđenu imovinu
sneza.lazarevic sneza.lazarevic 13:12 17.01.2013

Re: ...

arianna
Ma čekaj, zašto zaveštanje imovine? Imovina je njegova i treba da ostane njegova.
Asistencija i podrška ne treba da se pronalaze, to mora da postoji kao sistem usluga u svakoj lokalnoj zajednici.


bilo je slučajeva kad država, nakon smrti roditelja, preuzme brigu o oboleloj osobi, tako što je smesti u neki dom, a nekom drugom licu da na korišćenje nasleđenu imovinu


Takvih slučajeva ima mnogo. Samo, to ide malo drugačije. Ako je ta osoba pod starateljstvom, dakle oduzeta joj je poslovna sposobnost, posle smrti roditelja Centar za socijalni rad postavlja nekog drugog za staratelja. To može na pr. da bude neki rođak. Onda taj rođak smesti osobu u dom, a on koristi tu imovinu.
Ili drugi slučajevi, kada sam Centar postane staratelj, ili neko od zaposlenih u Centru. Nastavak priče je isti.
E sad, ja ne mislim da je zbog toga što se dešava dobro da našu imovinu zaveštamo nekom trećem da bi on kao brinuo i pomagao našem sinu. To je njegova imovina, i ako mu je potrebna podrška da bi njome raspolagao onda tu podršku treba da dobije. Ali ne da ostane bez imovine zbog toga.
arianna arianna 13:18 17.01.2013

Re: ...

E sad, ja ne mislim da je zbog toga što se dešava dobro da našu imovinu zaveštamo nekom trećem


priča sa pomenutog sastanka je išla upravo u pravcu organizovanja roditelja, koji bi se međusobno organizovali i pomagali
cassiopeia cassiopeia 13:19 17.01.2013

Re: ...

Ovaj Lantermanom je već poprilično star i ne poznajem ga najbolje, koliko znam primenjuje se samo u Kaliforniji. Ono što sam uspela da vidim jeste da se on pre svega zasniva na dijagnozama, tj. na tzv. "medicinskom modelu".


Meni se učinio dobar jer obavezuje društvo i zajednicu da pruže maksimum uslova za kvalitetniji život.

Na stranu kolko je vikipedija pouzdan izvor ali mi je deo koji govori koja prava imaju osobe sa teškoćama zvučao odlično

Choices in one's own life, including where and with whom one chooses to live, relationships with people in the community, how to spend time (including education, employment and leisure), the pursuit of one's chosen personal future, and the planning and implementation of a plan that fits the needs and desires of the individual

A što se tiče oslanjanja samo na dijagnozu moje lično mišljenje je da je ono kontraproduktivno u mnogim aspektima. Posledica toga je da se osoba posmatra kroz dijagnozu, da se zanemaruju aspekti ličnosti koji se u nju ne uklapaju a traže karakteristike koje bi dijagnozu potvrdile. I gde je tu onda mesto za samu osobu sa svim njenim karakteristikama. Naravno dijagnoza ima smisla i ključna je za terapiju teških stanja sa biološkim uzrokom (šizofrenija, teška oštećenja mozga što organska ili lekovima...govorim ovo u kontekstu psihijatrijskih dijagnoza)

antioksidant antioksidant 13:26 17.01.2013

Re: ...

Ili drugi slučajevi, kada sam Centar postane staratelj, ili neko od zaposlenih u Centru. Nastavak priče je isti.

neko od zaposlenih u centru postane zakonski staratelj?
sneza.lazarevic sneza.lazarevic 13:29 17.01.2013

Re: ...

cassiopeia
Ovaj Lantermanom je već poprilično star i ne poznajem ga najbolje, koliko znam primenjuje se samo u Kaliforniji. Ono što sam uspela da vidim jeste da se on pre svega zasniva na dijagnozama, tj. na tzv. "medicinskom modelu".


Meni se učinio dobar jer obavezuje društvo i zajednicu da pruže maksimum uslova za kvalitetniji život.

Na stranu kolko je vikipedija pouzdan izvor ali mi je deo koji govori koja prava imaju osobe sa teškoćama zvučao odlično

Choices in one's own life, including where and with whom one chooses to live, relationships with people in the community, how to spend time (including education, employment and leisure), the pursuit of one's chosen personal future, and the planning and implementation of a plan that fits the needs and desires of the individual

A što se tiče oslanjanja samo na dijagnozu moje lično mišljenje je da je ono kontraproduktivno u mnogim aspektima. Posledica toga je da se osoba posmatra kroz dijagnozu, da se zanemaruju aspekti ličnosti koji se u nju ne uklapaju a traže karakteristike koje bi dijagnozu potvrdile. I gde je tu onda mesto za samu osobu sa svim njenim karakteristikama. Naravno dijagnoza ima smisla i ključna je za terapiju teških stanja sa biološkim uzrokom (šizofrenija, teška oštećenja mozga što organska ili lekovima...govorim ovo u kontekstu psihijatrijskih dijagnoza)



U svemu se slažemo, pazi, ja kritikujem ovaj zakon a mi nismo ni blizu onoga što on propisuje.
Samo, nije problem u propisima, naš novi zakon o Socijalnoj zaštiti je relativno dobar ali to što on propisuje jednostavno ne postoji - usluge u zajednici na primer.
Da ne pričam o tome koliko smo mi skloni i da neke stvari "preregulišemo", pa opet od njih nemamo koristi. Smisao usluga u zajednici je da se ispitaju potrebe konkretniih osoba i konkretnih porodica, i da se prema tome kreiraju usluge. Kod nas to još uvek ide obrnuto - uzmi ili ostavi od onoga što ti se nudi.
Na primer, sada se u 41 opštini u Srbiji razvijaju nove, kako kažu "inovativne" usluge u zajednici. Te usluge su dnevni boravci, pomoć u kući i "predah roditeljstvo". Šta je tu novo i inovativno nemam pojma, možda se jedino može reći da je novo jer ranije u tim opštinama nije bilo nikakvih usluga.
natasavb natasavb 13:30 17.01.2013

Re: ...

Cena smeštaja u domu nije tajna, ja sad trenutno ne mogu da pronađem taj podatak za Srbiju.


U drugom delu serije se govori o tome kako je u Kaliforniji.
Direktor neke organizacije, nisam zapamtila kako se zove, kaze da nega u zajednici, i to na najvisem nivou, drzavu kosta 80K $, a boravak jedne osobe u domu 300K $ godisnje.
sneza.lazarevic sneza.lazarevic 13:36 17.01.2013

Re: ...

antioksidant
Ili drugi slučajevi, kada sam Centar postane staratelj, ili neko od zaposlenih u Centru. Nastavak priče je isti.

neko od zaposlenih u centru postane zakonski staratelj?


DA
Više o tome imaš u našem izveštaju Univerzalnost prava u praksi, str. 14.

"Porodični zakon, takođe, definiše tipove starateljstva i obaveze i prava staratelja/ki. On dopušta da jedna osoba bude postavljena za staratelja/ku jednoj osobi, da jedna osoba bude postavljena za staratelja/ku za više osoba koje su lišene poslovne sposobnosti (staratelj/ka više štićenika/ca), direktori i zaposleni u rezidencijalnim ustanovama da budu postavljeni za staratelje osobama smeštenim u tim institucijama (kolektivni staratelji), organ starateljstva da bude postavljen za staratelja (neposredni
staratelj) i privremene staratelje/ke."

Edit: organ starateljstva - u prevodu Centar za socijalni rad
cassiopeia cassiopeia 13:40 17.01.2013

Re: ...

Samo, nije problem u propisima, naš novi zakon o Socijalnoj zaštiti je relativno dobar ali to što on propisuje jednostavno ne postoji - usluge u zajednici na primer.
Da ne pričam o tome koliko smo mi skloni i da neke stvari "preregulišemo", pa opet od njih nemamo koristi. Smisao usluga u zajednici je da se ispitaju potrebe konkretniih osoba i konkretnih porodica, i da se prema tome kreiraju usluge. Kod nas to još uvek ide obrnuto - uzmi ili ostavi od onoga što ti se nudi.


I opet se vraćamo na tužnu priču da zakona još i ima ali nema ko da kontroliše njihovo sporovođenje i nakaradno tumačenje.
To je stepenik gde gubim zdrav razum i imam neopisivu želju da nekog iz Ministarstva pošteno nalupam.

arianna arianna 13:48 17.01.2013

Re: ...

U drugom delu serije se govori o tome kako je u Kaliforniji.
Direktor neke organizacije, nisam zapamtila kako se zove, kaze da nega u zajednici, i to na najvisem nivou, drzavu kosta 80K $, a boravak jedne osobe u domu 300K $ godisnje.



Daleko je Kalifornija.
Problem kod nas što je sve nakaradno, ali sve
recimo, pošalješ geronto domaćicu nekom iznemoglom licu, a dotična umesto nege i brige, ga pokrade ...
ili osoba umesto punog obroka, dobije nakvašen bajat hleb, a ostatak novca ili namirnica, neko 'brižan' stavi u dzep ili svoju torbu ...jednom rečju - blagi užas...dno

što se institucija tiče, koliko je bar meni poznato, svi rade za platu i nikom se baš ne gubi posao. Ako je neko od štićenika prljav, gladan, bolestan postoje lica za to zadužena, jer priznaćete mora da postoji neka organizacija, podela posla i odgovornosti

da li je dom idealno rešenje? - nije
sneza.lazarevic sneza.lazarevic 13:56 17.01.2013

Re: ...

cassiopeia
Samo, nije problem u propisima, naš novi zakon o Socijalnoj zaštiti je relativno dobar ali to što on propisuje jednostavno ne postoji - usluge u zajednici na primer.
Da ne pričam o tome koliko smo mi skloni i da neke stvari "preregulišemo", pa opet od njih nemamo koristi. Smisao usluga u zajednici je da se ispitaju potrebe konkretniih osoba i konkretnih porodica, i da se prema tome kreiraju usluge. Kod nas to još uvek ide obrnuto - uzmi ili ostavi od onoga što ti se nudi.


I opet se vraćamo na tužnu priču da zakona još i ima ali nema ko da kontroliše njihovo sporovođenje i nakaradno tumačenje.
To je stepenik gde gubim zdrav razum i imam neopisivu želju da nekog iz Ministarstva pošteno nalupam.



Vidi, Ministarstva i ljudi tamo jesu ponekad problem, ali nisu samo oni.
Ima mnogo otpora i u samim opštinama, školama, gde god hoćeš.
Nedavno sam bila na jednoj konferenciji gde su bili prisutni predstavnici više opština. Možda je malo skretanje sa teme jer je reč o obrazovanju, ali dobro odslikava kako se ljudi ponašaju i kako rade.
Reč je bila o finansiranju dodatne podrške deci koja su upisana u škole.
Većina prisutnih je zakukavala kako nemaju novca, kako nigde u zakonu izričito ne piše da je njihova obaveza da finansiraju te vrste podrške, kako je teško...
A onda je ustala predsednica opštine Ivanjica i ispričala kako su oni uradili jednu malu analizu:
-utvrdili koliko imaju dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom osnovnoškolskog uzrasta;
-pošto na teritoriji svoje opštine nemaju ni jednu specijalnu školu, izračunali koliko bi para u budžetu morali da izdvoje da bi finansirali prevoz dece i njihovih pratilaca, i eventualno smeštanje u internat (jer je to obaveza opština odavno prema više različitih propisa);
-zaključili da od tih para mogu da plate asistente - i sada svaka osnovna škola u njihovoj opštini ima bar jednog asistenta - i da im još para ostane za nabavku pomagala, ili eventualne građevinske radove (rampe, prilagođeni toaleti);
- rezultat - sva deca upisana u škole.
natasavb natasavb 14:03 17.01.2013

Re: ...

Daleko je Kalifornija.

Ariana, kod nas su sigurno druge cifre u pitanju, ali je odnos troskova izmedju boravka u domu i nege u zajednici, ako ne isti, onda i veci.
Kod njih je boravak u domu skuplji skoro 4x, a kod nas verujem i vise, jer se veoma malo ulaze u negu van zajednice, sto naravno treba da se menja uporedo sa procesom deinstitunalizacije.
cassiopeia cassiopeia 14:06 17.01.2013

Re: ...

sneza.lazarevic
Vidi, Ministarstva i ljudi tamo jesu ponekad problem, ali nisu samo oni.
Ima mnogo otpora i u samim opštinama, školama, gde god hoćeš.


Jasno mi je da nisu. Nego od njih sve kreće a kontrola valjda neka postoji.

A otpora prema promeni ima u svima nama. I to je ljudski, mogu da razumem. Ali ne mogu da razumem da osobe kojima je zadatak da opslužuju zajednicu, jer svi ti lokalni jesu samo naši službenici, imaju otpor i ne rade ono što im je u opisu posla.


Edit: Snežo hvala ti na razgovoru. Mnogo mi toga biva jasnije.
sneza.lazarevic sneza.lazarevic 14:09 17.01.2013

Re: ...

arianna



Problem kod nas što je sve nakaradno, ali sve
recimo, pošalješ geronto domaćicu nekom iznemoglom licu, a dotična umesto nege i briga, ga pokrade ...
ili osoba umesto punog obroka, dobije nakvašen bajat hleb, a ostatak novca ili namirnica, neko 'brižan' stavi u dzep ili svoju torbu ...jednom rečju - blagi užas...dno

što se institucija tiče, koliko je bar meni poznato, svi rade za platu i nikom se baš ne gubi posao. Ako je neko od štićenika prvljav, gladan, bolestan postoje lica za to zadužena, jer priznaćete mora da postoji neka organizacija, podela posla i odgovornosti

da li je dom idealno rešenje? - nije

Pa čekaj, i ta gerontodomaćica isto tako radi za platu kao i oni u domovima, valjda i ona ima neku odgovornost
Slažem se ja sa tobom da je neko odgovoran ako su ljudi u domovima prljavi, gladni ili bolesni (a mnogo je takvih), međutim, nije samo to ono što čini kvalitet života jednog čoveka.
U domovima ljudi žive jedan potpuno prazan život bez ikakvih aktivnosti, iz dana u dan samo sede i bulje u prljave zidove, zaključani u smrdljivim "dnevnim boravcima".
Nemaju nikakvog uticaja na to sa kim će biti u sobi, niko ih ne pita šta vole i šta žele, najčešće nemaju nikakve lične stvari, moraju da jedu ne kada su gladni, već kad zazvoni zvonce, nemaju mogučnost izbora šta bi da pojedu, a još ako zbog zdravstvenog stanja ne mogu ni da se kreću, onda su osuđeni da ceo život provetu u krevetu.
sneza.lazarevic sneza.lazarevic 14:18 17.01.2013

Re: ...

cassiopeia
sneza.lazarevic
Vidi, Ministarstva i ljudi tamo jesu ponekad problem, ali nisu samo oni.
Ima mnogo otpora i u samim opštinama, školama, gde god hoćeš.


Jasno mi je da nisu. Nego od njih sve kreće a kontrola valjda neka postoji.

A otpora prema promeni ima u svima nama. I to je ljudski, mogu da razumem. Ali ne mogu da razumem da osobe kojima je zadatak da opslužuju zajednicu, jer svi ti lokalni jesu samo naši službenici, imaju otpor i ne rade ono što im je u opisu posla.


Edit: Snežo hvala ti na razgovoru. Mnogo mi toga biva jasnije.


Apropo ovoga što sam podvukla, opet na jednom skupu neko iz opštine je kazao kako su oni "humani" pa se trude da obezbede prevoz za decu iz specijalnih škola. Moja prijateljica i žena koja se godinama zalaže za pravo sve dece na obrazovanje mu je odgovorila - ostavite se molim vas humanosti, samo vi radite svoj posao. I uopšte me ne interesuje šta vi mislite o propisima, da li su dobri ili ne, vaše je da ih izvršavate, budite profesionalac. Moram da priznam da je često citiram.


I meni prija razgovor
Hansel Hansel 14:36 17.01.2013

Re: ...

sneza.lazarevic
Udruženja ima koliko hoćeš, i roditeljskih i onih drugih. Ali do trajnog rešenja je teško doći jer ne misle svi isto o tome u kom pravcu treba ići.Ima mnogo roditelja koji iz različitih razloga misle da je baš institucionalni smeštaj dobro rešenje za njihovu decu.Zato na prvom mestu treba da budu interesi i potrebe tih osoba a ne njihovih roditelja, jer se oni nužno ne moraju poklapati.

Nešto kasnije sam dopunio rečenicom u zagradi prethodno napisano, shavtivši da nije dovoljno jasno. Šta mi je bilo na umu, možda se i uklapa sa "asistiranim malim domskim zajednicama" -- recimo, roditelji nekog broja dece imaju slične stavove, možda su i njihova deca približnog stanja, a možda su i kompatibilni... Sagradi se / kupi / država dâ... neki objekat... Dok se roditelji staraju o njima, obezbedi se da recimo vreme tokom dana provode zajedno, možda povremeno i da prespavaju tamo... da se naviknu na tu atmosferu i da se obezbedi dobra briga svima i kada roditelja ne bude.

Izvinite ako je ovo možda naopako, meni je jedino nešto tako palo na pamet za slučaj da je ma iz kog razloga teško obezbediti samostalni život osobi, u sopstvenom stanu/kući. Nekako mi se čini da bi ovaj princip solidarnosti koji bi se "nasleđivao" možda bio dobar.
sneza.lazarevic sneza.lazarevic 14:41 17.01.2013

Re: ...

Hansel


Izvinite ako je ovo možda naopako, meni je jedino nešto tako palo na pamet za slučaj da je ma iz kog razloga teško obezbediti samostalni život osobi, u sopstvenom stanu/kući. Nekako mi se čini da bi ovaj princip solidarnosti koji bi se "nasleđivao" možda bio dobar.


O.k., razumem, hoćeš da kažeš udruže se oni koji slično misle.
Samo se tu postavlja pitanje finansiranja rada onih koji će im asistirati, kao standarda i kvaliteta njihovog rada.
I tu opet mora da se uključi država
arianna arianna 14:54 17.01.2013

Re: ...

Samo se tu postavlja pitanje finansiranja rada onih koji će im asistirati, kao standarda i kvaliteta njihovog rada.
I tu opet mora da se uključi država


To treba proučiti i raspitati se kako je na zapadu

obzirom da je neko od roditelja dece nezaposlen, a nejverovatnije svi roditelji imaju već neka zanimanja, ovakvom oragnizacijom rešio bi se status tog angažovanog roditelja, i verujem da bi imao više osećaja i sluha za potrebe dece u tim malim domskim zajednicama, nego priučeni i edukovani 'humanisti'

Rešenje je, možda, u odvajanju dela sredstava od naknade za tuđu pomoć i negu, i dela penzije ili izdavanjem nasleđene imovine nekog od stanara dom. zajednice, u fond ili kasu. Nadzor nad sredstvima imali bi svi uključeni roditelji, koji bi svako u skladu sa svojim vremenom i mogućnostima, doprineli funkcionisanju i organizaciji domske zajednice?
sneza.lazarevic sneza.lazarevic 14:59 17.01.2013

Re: ...

arianna

To treba proučiti i raspitati se kako je na zapadu



Ja lično nisam veliki pristalica malih domskih zajednica jer mislim da se i one veoma brzo pretvore u institucije u malom, ali na stranu to, nisam govorila o finansiranju i funkcionisanju, pa i kontroli rada dok su roditelji živi, nego nakon njihove smrti.
Hansel Hansel 15:26 17.01.2013

Re: ...

nego nakon njihove smrti.

Zato sam ja i mislio da je dobro da se udruži više generacija roditelja koji dele slične stavove, i onda bi, nadam se, sve bilo sigurnije (naravno, bilo bi dobro da postoji neki dodatni korektivni, nadzorni mehanizam, jer nikad se ne zna, čak i sa većim brojem uključenih ljudi -- dovoljnim da se izbegne samovolja pojedinaca, našta sam ja mislio, šta može da se desi).

arianna
i verujem da bi imao više osećaja i sluha za potrebe dece u tim malim domskim zajednicama

Upravo... roditelji bi mogli i na smenu da budu tamo... razne kombinacije su moguće... a svaka generacija uspostavljajući i održavajući standard zna da će to biti standard i za njeno potomstvo...

Mislim da smo se sada svi lepo razumeli.
Biljana 77 Biljana 77 10:10 17.01.2013

poželeti mu smrt

.. pre sopstvene...
Ova pesma je valjda izraz najdublje tuge koju roditelj može da iskusi.
natasavb natasavb 10:38 17.01.2013

Re: poželeti mu smrt

Ova pesma je valjda izraz najdublje tuge koju roditelj može da iskusi.


Koji god roditelj je imao prilike da vidi ili cuje gde obicno zavrsavaju osobe sa inteletulanim teskocama, verujem da je bar jednom to pomislio.

„Sklonjeni i zaboravljeni - segregacija i zanemarivanje dece sa smetnjama u razvoju i odraslih osoba sa intelektualnim teškoćama u Srbiji“
sneza.lazarevic sneza.lazarevic 10:48 17.01.2013

Re: poželeti mu smrt

natasavb
Ova pesma je valjda izraz najdublje tuge koju roditelj može da iskusi.


Koji god roditelj je imao prilike da vidi ili cuje gde obicno zavrsavaju osobe sa inteletulanim teskocama, verujem da je bar jednom to pomislio.

„Sklonjeni i zaboravljeni - segregacija i zanemarivanje dece sa smetnjama u razvoju i odraslih osoba sa intelektualnim teškoćama u Srbiji“



Od jutros tri puta krećem da napišem komentar i odustajem jer ne znam šta bih napisala.
Znaš da sam obišla sve ove domove i svojim očima videla kako ljudi tamo žive, ali veruj da ni jednog jedinog momenta nisam zamislila svoje dete u nekom od njih.
Znam da može drugačije i još uvek verujem i nadam se da ćemo uspeti u tome da stvorimo uslove da jednog dana moj sin živi dostojanstven i ispunjen život.
bocvena bocvena 10:54 17.01.2013

Re: poželeti mu smrt

Razbolela sam se još od onog prvog izveštaja, a ovaj je minimalno bolji. I to zahvaljujući ljudima iz NVO organizacija i vama pojedincima. U 90 posto slučajeva to su neke žene koje imaju ili nemaju sopstvenu decu (decu uopšte ili decu sa teškoćama) koje sistematično, nepopustljivo i s puno razumevanja i ljubavi guraju stvari na čistac i menjaju.

Puževim korakom, ali tako je uvek kad ne gori svima pod nogama.

Za jedno 10, 20 godina Srbija će biti ovakva zemlja:
Jedina stvarna zaštita prava osoba koje se sada nalaze u institucijama jeste njihov izlazak
iz istih jer institucije nikada neće moći u potpunosti da obezbede poštovanje svih ljudskih prava.
S obzirom da je nemoguće i neprihvatljivo ljude jednostavno „izbaciti na ulicu“ bez ikakve
podrške, moraju se do tada preduzeti sve mere da se deci sa smetnjama u razvoju i odraslim
osobama sa intelektualnim i mentalnim teškoćama pruži maksimalna moguća zaštita uz poštovanje
njihove privatnosti, ličnih želja i potreba, pre svega pružanjem adekvatne brige i aktivnim
uključivanjem u društvo, odnosno „otvaranjem“ ovakvih ustanova ka zajednici.


Ma valjda će Srbija za 20 godina biti bolje mesto za sve nas.
natasavb natasavb 11:29 17.01.2013

Re: poželeti mu smrt

Znaš da sam obišla sve ove domove i svojim očima videla kako ljudi tamo žive,


Znam Snezana i vrlo se dobro secam tojih prica o tome.
Nadam se da ces uzeti ucesca na ovom blogu i zbog toga i zbog poznavanja zakona.
Ti i Milan se mnogo bolje od mene razumete u taj deo.
vrabac_u_steni vrabac_u_steni 11:57 17.01.2013

Re: poželeti mu smrt

Biljana 77
.. pre sopstvene...
Ova pesma je valjda izraz najdublje tuge koju roditelj može da iskusi.


da, Milena je to baš dobro sročila.

ko da sam otežao tonu kada sam je pročitao.
natasavb natasavb 13:54 17.01.2013

Re: poželeti mu smrt

vrabac_u_steni
Biljana 77
.. pre sopstvene...
Ova pesma je valjda izraz najdublje tuge koju roditelj može da iskusi.


da, Milena je to baš dobro sročila.

ko da sam otežao tonu kada sam je pročitao.



Milena je sjajna.
Mene svaka njena pesma pogodi direktno u pleksus.

mali
sine moj kog nisam rodila
ja
ne ljuti se što ti kažem sine
nisi
poslušaj me
idi iz tog kraja
idi iz grada
idi iz zemlje
loše je to mesto
tamo dede u odelima sa rupama
šetaju unuke
tamo žive očevi, deca i unuci
u istim kovčezima
u velikim zgradama
tamo silno čekaju da im počne život
veruj mi znam
i ja stalno čekam da mi počne život
idi
i radi sve ono što nismo mogli
tvoj otac i ja
završi škole na vreme
nemoj se ženiti rano
putuj
mi nismo mogli
bio je rat
putuj po divnim pevajućim gradovima
vodi ljubav sa devojkom crne puti
vodi ljubav sa devojkom kosih očiju
ne preteruj sa pićem i hranom
i drogom
ne pravi decu rano
radi sve onako kako mi nismo
radi sve ono što mi ne možemo
radi sve ono što nikad neće moći moj sin
koga sam rodila
ja
nosi kartu u rancu
ne troši pare na budale
vodi računa kod koga ćes da
prespavaš
vodi računa ko će kod tebe da
prespava
misli o sebi dobro
nemoj da budeš umetnik
uživaj
popni se na najvišu planinu
stavi noge u okean
upecaj veliku ribu
pa je vrati
neka živi
nemoj da imaš pse i mačke
biće ti žao kad odu
nemoj da mrziš one kojima treba da budeš
zahvalan
nemoj da budeš zahvalan
nikom
uradi sve sam
budi naučnik
budi koristan

i idi idi
idi tamo gde je svet mlad

Milena Marković
docsumann docsumann 19:52 17.01.2013

Re: poželeti mu smrt

mali
sine moj kog nisam rodila


au, moćno!
4krofnica 4krofnica 21:51 17.01.2013

Re: Milena


Milena je fantastična, skoro sam odgledala predstavu Šine po njenom tekstu.
duboko me je dirnula.
njenu poeziju nosim: radujem se, tugujem..otkrivam svaki dan deliće..

evo jedna lepa i dirljiva pesma, posvećena njoj.

hvala, dzejdzej. :)





JJ Beba JJ Beba 22:01 17.01.2013

Re: Milena

hvala, dzejdzej. :)

poznata je moja "veza" sa milenom i drago mi je da sam vas pelcovala njom.
ona je žena sa kojom spavam i koju sabranu držim nad glavom, nosim po torbama svaki dan i na sva putovanja.

krofince
jacHa. jacHa. 10:31 17.01.2013

draga nataša,

ti znaš da je aleksa na putu da odraste u samostalnog čoveka. to je nešto što je moguće i ti veoma spretno njega vodiš tim putem. on je još mali, još uvek uči, još uvek se razvija. magija poezije nije uvek istina.
natasavb natasavb 13:34 17.01.2013

Re: draga nataša,

jacHa
on je još mali, još uvek uči, još uvek se razvija.


Sve je to tacno, ali bojim se da razvoj drustva ne ide istom brzinom.
Deca rastu, nemaju vremna da cekaju, a o odraslim osobama sa autizmom da ne govorim.
Vecina njih nema ama bas nikako organizovan socijalni zivot,a o nekom zaposlenju da ne govorim.

Jasna
uros_vozdovac uros_vozdovac 11:52 17.01.2013

Nataša,

ljubi nam Aleksu za početak.

A sad, kako sam prošao jedan težak period imao sam prilike da bacim pogled u tvoj svet
a taj je svet premodulisan, pojačava iz svakodnevice i ono što je dobro,a retko, dok najčešće ono što je loše. A naše društvo slika je i prilika nas samih.

Da ti kažem nešto u ovom našem društvu kad omatoriš pa se razboliš, a vreme ti je umirati - nemaš kud. Banalna stvar da čovek umre, a da nije gladan i žedan, i da nije usran, da izviniš, veliki je uspeh, a taj uspeh u potpunosti padne na najbliže rođene i ukućane. Ne postoji nikakav institucionalni hospis, niti bilo koja institucija gde čovek može dobiti ne izlečenje nego osnovno dostojanstvo smrti. Ako baš nema neke debele pare.

Sa druge strane kad umreš oko najrođenijih se sjate lešinari, ne bi li zaradili što više na smrti, a tu službenici SPC prednjače. Ma ne znam stvarno kako ih nije sramota, mene bi bilo. Ma ne razumem uopšte paradoks, da šatro veruju u boga, i to svom snagom da su mu karijeru podredili, a istovremeno ga se ne boje ni malo, da stalno krše norme u koje načelno veruju.
Sigurno je ovakva stvar, pop zasigurno zna da bog ne postiji, jedino je logično.
natasavb natasavb 13:41 17.01.2013

Re: Nataša,

A sad, kako sam prošao jedan težak period imao sam prilike da bacim pogled u tvoj svet
a taj je svet premodulisan, pojačava iz svakodnevice i ono što je dobro,a retko, dok najčešće ono što je loše. A naše društvo slika je i prilika nas samih.


Urose, vidim da, nazalost, sve znas.

O tome kako ljudi kod nas nedostojno umiru i kako drustvo o bolesnima i starim ne vodi brigu, je Boba(bocvena) pisala u jednom svom blogu.
Najgore je sto svi pocnemo o tome da razmiljamo kad nam se desi, sto je normalno i sasvim ljudski, ali tada tako malo mozemo da ucinimo.


golubica.bg golubica.bg 12:13 17.01.2013

Ovaj komentar

Jednom, na nekom blogu, je neko na moj komentar da bih želela da je Aleksa kao i druga deca napisao da mislim tako zato što ga ustvari ne prihvatam onakvog kakav jeste.


...je potpuna glupost i odrazava uzasno nerazumevanje samog odnosa roditelj-dete. Ko pa zeli da mu dete ima bilo kakav poremecaj koji mu otezava zivot? Nije to stvar mode kao sto kaze kleinemutter: dete nasledilo smedje oci, a ja bih radije da ima plave na tatu (potpuno isto, ali eto drugacije farbe). Deca sa autizmom imaju manjih ili vecih problema sa funkcionisanjem u "nasem" svetu, i to nije stvar neprihvatanja njih onakvim kakvi jesu, vec cinjenica. Naravno da roditelji zele da im je dete kao i sva ostala, ali ne primarno da bi njima zivot bio laksi, nego deci.
kleinemutter kleinemutter 12:36 17.01.2013

Re: Ovaj komentar

Naravno da roditelji zele da im je dete kao i sva ostala, ali ne primarno da bi njima zivot bio laksi, nego deci.



Ovo je rečeno baš ONAKO kako treba.
golubica.bg golubica.bg 14:01 17.01.2013

Re: Ovaj komentar

Hvala Verovatno zato sto i te kako znam o cemu pricam (nisam majka, ali jesam sestra).
milan_m2012 milan_m2012 19:07 17.01.2013

Odrasli

Zašto treba da doživljavamo osobe sa autizmom kao muku i problem?
Svako dete i odrasla osoba treba podršku i ljubav. Pubertet može da bude problematičan kod svakog deteta. Za sve osobe koje ne mogu da zadovolje potrebe i društveno su isljučene su postoji veliki rizik da postanu agresivne, autoagresivne ili da se jave neki drugi problemi u ponašanju. U čemu se u tom pogledu razlikuju razlikuju osobe sa autizmom.
Naravno, nije problem u osobama sa autizmom nego u nedostatku primerene sistemske podrške. A, možda smo najveći problem mi, roditelji koji kukamo nas sudbinom svoje dece. "Sručnjaci" su nam ispričali šta sve oni ne mogu, pa ni ne moramo ni da se preterano trudimo da postanu deo redovne zajednice. Glupavo smo uvereni da znamo šta je najbolje za njih.
Možda treba da zaboravimo da imamo decu sa autizmom. Da li bi drugoj deci uskratili mogućnost da se druže sa drugom decom, da idu u redovnu školu; da li bi ih gurali u dnevne boravke i stacionare? Da li bi glupavo verovali da je stanovanje uz podršku vrhunski domet inklizije?
kleinemutter kleinemutter 20:34 17.01.2013

Re: Odrasli

Naravno, nije problem u osobama sa autizmom nego u nedostatku primerene sistemske podrške. A, možda smo najveći problem mi, roditelji koji kukamo nas sudbinom svoje dece.


Mi ne kukamo nad sudbinom svoje dece. Mi smo za istu smrtno uplašeni.

milan_m2012 milan_m2012 21:43 17.01.2013

Re: Odrasli

Pradpostavljam da je jasno da se moja opaska ne odnosi na sve roditelje. Kukanje je predaja, a strah treba da nas motiviše da se izborimo za promene koje omogućiti dostojanstven i sadržajan život našoj deci.
AlexDunja AlexDunja 21:07 17.01.2013

trebalo mi je

vremena da odgledam epizode.

dobro je. treba pričati i pokazivati
šta je autizam.

možda i nije loše što postaje moda, tamo negde.
možda će i ovde neko razumeti.

za tebe i aleksu ne brinem
sneza.lazarevic sneza.lazarevic 21:20 17.01.2013

Re: trebalo mi je

AlexDunja
vremena da odgledam epizode.

dobro je. treba pričati i pokazivati
šta je autizam.



Ko ima vremena, mislim da bi bilo dobro da pogledate film Zidovi od stakla, autorke Jelene Micić iz 2007. godine. Film govori o četiri momka sa autizmom.
natasavb natasavb 22:12 17.01.2013

Re: trebalo mi je

Ko ima vremena, mislim da bi bilo dobro da pogledate film Zidovi od stakla, autorke Jelene Micić iz 2007. godine. Film govori o četiri momka sa autizmom.

Hvala Snezo. Ovo je odlican film. Nisam znala da ga ima na netu.
Mislim da je, nazalost, to kod nas poslednji snimljen na tu temu.
mirelarado mirelarado 23:01 17.01.2013

Re: trebalo mi je

možda i nije loše što postaje moda, tamo negde.
možda će i ovde neko razumeti.


Понекад мора тако, преузимањем других искустава, како би се ова наша инертна јавност покренула, да се не заврши све тапшањем пожртвованих родитеља по рамену. Зато су овакве емисије и филмови драгоцени, за почетак.
cassiopeia cassiopeia 15:31 18.01.2013

Re: trebalo mi je

sneza.lazarevic

Ko ima vremena, mislim da bi bilo dobro da pogledate film Zidovi od stakla, autorke Jelene Micić iz 2007. godine. Film govori o četiri momka sa autizmom.


Pogledala sam ga danas pre podne.
Dotukla me priča dečaka koji živi svoje život zatvoren u kući bez ikakvog spoljnog kontakta. A pri tom je vanredno bistar, talentovan za jezike, animaciju. Strašno je kad se roditelj da bi zaštitio dete odluči na tako drastičan korak. I detalj da je sve krenulo nizbrdo promenom škole i ulaskom u sredinu koja je bila krajnje nepovoljna za njega.

p.s. pitanje za Natasu i Snezu: funkcionišu li grupe psihološke podrške roditeljima pri udruženjima?
sneza.lazarevic sneza.lazarevic 20:37 18.01.2013

Re: trebalo mi je

cassiopeia
sneza.lazarevic

Ko ima vremena, mislim da bi bilo dobro da pogledate film Zidovi od stakla, autorke Jelene Micić iz 2007. godine. Film govori o četiri momka sa autizmom.


Pogledala sam ga danas pre podne.
Dotukla me priča dečaka koji živi svoje život zatvoren u kući bez ikakvog spoljnog kontakta. A pri tom je vanredno bistar, talentovan za jezike, animaciju. Strašno je kad se roditelj da bi zaštitio dete odluči na tako drastičan korak. I detalj da je sve krenulo nizbrdo promenom škole i ulaskom u sredinu koja je bila krajnje nepovoljna za njega.

p.s. pitanje za Natasu i Snezu: funkcionišu li grupe psihološke podrške roditeljima pri udruženjima?


Da, Dimitrijeva priča je veoma potresna.
Ne znam da li i gde funkcionišu psihološka savetovališta za roditelje, rekla bih da ako toga ima, onda je sporadično.
Dok sam ja bila aktivna u jednom od roditeljskih udruženja takva grupa je postojala, ali je odziv bio veoma slab.
Zapravo, čini mi se da roditelji najviše vole individualne razgovore i kontakte.

I da završim nečim pozitivnim - jedan od momaka iz filma, Vuk, završio je uspešno srednju ekonomsku školu.
milivoje_bg milivoje_bg 23:11 17.01.2013

Све најбоље !

Само напред ! Све најбоље !
Свега ће бити и када нас не буде. Стога без бриге. Ја сам уз Алексу - и уз тебе !
natasavb natasavb 10:39 18.01.2013

Re: Све најбоље !

Hvala, Milivoje.
natasavb natasavb 10:34 18.01.2013

Treća epizoda

Postavljena je na you tubu i tređa epizoda - Labirint povezanosti

sneza.lazarevic sneza.lazarevic 11:15 18.01.2013

Re: Treća epizoda

natasavb
Postavljena je na you tubu i tređa epizoda - Labirint povezanosti



Meni lično se ova hrvatska serija ne dopada mnogo, nekako ne mogu da uhvatim nit i da razumem poruku, sve mi je nabacano, ali, kao što reče već neko, jako je korisno pričati o autizmu da bi što više ljudi čulo i razumelo kako ove porodice žive i šta im je sve potrebno.
natasavb natasavb 11:30 18.01.2013

Re: Treća epizoda

U mojoj okolini su misljenja podeljena.
Nekima se dopada, i kazu da su culi dosta novih stvari, a neki, uglavnom oni koji imaju decu sa autizmom, kazu da bi oni to drugacije.

Ja mislim da je najvaznije to sto se pokrenula prica o autizmu, jer ipak se to prikazuje na njihovom prvom programu drzavne televizije, kao i to da, koliko mi se cini, ne daju neproverene informacije.

natasavb natasavb 21:29 20.01.2013

Re: Konobaru VIP status

Svaka mu cast.

outcast outcast 13:57 20.01.2013

U kulturi vlada autizam (?)

http://www.b92.net/kultura/vesti.php?nav_category=1087&yyyy=2013&mm=01&dd=20&nav_id=679072]

Jednom prilikom sam uputila primedbu lokalnoj televiziji jer su u jednoj vesti javili da je nestao decak koji "pati od autizma". Moja primedba je bila da nije korektno reci da neko "pati od autizma", jer ko sa sigurnoscu moze da tvrdi da iko "pati", mozda mu se to samo cini...

I evo koincidencija, pogledam naslovnu stranu b92 i imam sta da vidim: u kulturi vlada autizam?????!!!!????

Znam pricu o jednoj mladoj devojci, srednjoskolki, koja ima neverbalni autizam. Sama je otkrila da moze da komunicira preko kompjutera. Organizaovala je dobrotvornu akciju sa jos dve drugarice da skupe pare u cilju podizanja nivoa svesti u razumevanju ljudi koji imaju autizam.

Autizam je prakticno nemoguce objasniti nekome koga to stvarno ne zanima. Autizam je spektrum drugacijih ponasanja, razumevanja, osecanja fizickog okruzenja, senzibiliteta i potreba. Ono sto je obecavajuce je da rana intervencija dokazano pomaze da se neki od simptoma ublaze. Kazem simptoma, a u sebi mislim kako je svet okrutan, jer upravo okruzenje moze da izazove te "simptome". LJudi sa autizmom imaju iste potrebe, strahove, ljubavi, nadanja i osecanja kao i svi mi. Samo je njihova manifestacija drugacija. Retko ko se potrudi da jednostavno vidi nekog ko je sasvim slican svima drugima, svima nama, jer se fokusira na ponasanje: pogled, nacin govora ili ne govora, pokrete, nacin hodanja i tako dalje. Sto je drustvo primitivnije i neobrazovanije, tu je i vise predrasuda, iracionalnog straha, agresivnosti, ali ponekada cak i osecanja sazaljenja prema ljudima koji su drugaciji.

Mi, roditelji dece koja su u drustvu prakticno obelezena kao "autisticna" znamo istinu: da su nasa deca pametna i prepametna, da su divno drugacija, da su kreativna, iskrena, da nas uce da svet vidimo drugacijim ocima.

Hvala autoriki ovog bloga na nepresusnoj energiji da podseca, da nas ( vas ) poducava, da obrazuje o necemu sto je prakticno do juce bila tabu tema.



natasavb natasavb 21:35 20.01.2013

Re: U kulturi vlada autizam (?)

I evo koincidencija, pogledam naslovnu stranu b92 i imam sta da vidim: u kulturi vlada autizam?????!!!!????

Ja sam jedno vreme reagovala na takve stvari (a i moj prvi blog je bio i napisan zbog toga), pa su me optuzili za talibanizam politicke korektnosti.
Neki ljudi, a sve mi se cini da je vecina u pitanju, ne zele da shvate da tu nije rec ni o kakvoj politickoj korektnosti, vec da neke stvari jednostavno pogadjaju.

outcast outcast 02:32 21.01.2013

Re: U kulturi vlada autizam (?)

natasavb
I evo koincidencija, pogledam naslovnu stranu b92 i imam sta da vidim: u kulturi vlada autizam?????!!!!????Ja sam jedno vreme reagovala na takve stvari (a i moj prvi blog je bio i napisan zbog toga), pa su me optuzili za talibanizam politicke korektnosti.Neki ljudi, a sve mi se cini da je vecina u pitanju, ne zele da shvate da tu nije rec ni o kakvoj politickoj korektnosti, vec da neke stvari jednostavno pogadjaju.


Nikako odustati! Jedino sto mozemo da uradimo je da budemo zastupnici nase dece u ovom zaista okrutnom svetu. Cak i ljubaznost moze da bude okrutna!

Arhiva

   

Kategorije aktivne u poslednjih 7 dana