NE DAJU DECI HRANU - UPDATE

               Maločas sam dobila sledeću poruku od Bojane Mirosavljević, hrabre mame male Zoje i predsednice Udruženja gradjana za borbu protiv retkih bolesti kod dece ,,Život'':

               ,,Javili su mi iz RFZO da je komisija odobrila hranu, ali samo za Batenovu bolest. Mi zahtevamo da podkomisija opet zaseda i da odobri za svu decu kojoj je to neophodno, bez obzira što NASA deca imaju Batenovu bolest. Pristali su i sledece nedelje će doneti konačnu odluku.''

               Bojana je na sajt Udruženja postavila sledeće obaveštenje:

                                    Odgovor RFZO u vezi enteralne ishrane

               Danas smo dobili informaciju iz RFZO-a da je podkomisija odobrila enteralnu hranu ali samo za decu od retkih neuroloških bolesti, i na nase insistiranje da to nije u redu i da zahtevamo da se to odobri i za svu drugu decu kojoj je to neophodno bez obzira na dijagnozu, dobili smo obecanje da ce se podkomisija sastati sledece nedelje opet po tom pitanju.
                Iako smo im dostavili jasno i precizno objašnjenje stručnjaka zašto je ova hrana potrebna i kome je potrebna, oni su trazili strucno misljenje OPET i Udruzenje za ent.ishranu i nadlezni lekari ga vec pisu-OPET.Dakle opet traže "rupe" i načine na koje da izbegnu svoje obaveze prema svojim građanima, u ovom slučaju BOLESNOJ DECI! Sramotno je do kojih mera su spremni da idu da bi našoj deci uskratili i osnovna prava, ali baš zato se ne smemo predavati, nego složno nastaviti borbu!
                Naš stav je da -dook ne bude odobreno svoj deci kojoj je to neophodno, ne treba ni da nam šalju zaključke ili odobrenja. Sve u svemu, sledece nedelje cemo imati nove informacije.

                Dakle, stvari se, po svoj prilici, lagano pokreću sa mrtve tačke. Nadajmo se da će zahtev biti pozitivno rešen.

                Lično, imam potrebu da izrazim svoje duboko poštovanje prema članovima Udruženja koji, uprkos muci koja ih je snašla, imaju snage i volje da se ne bore samo za svoju bolesnu decu, već za SVU decu kojoj je enteralna hrana neophodna da bi mogla da se bore sa svojom bolešću.

EDIT: Zahvaljujem Moderaciji što je i ovaj post stavila na Naslovnicu.