Na žalost, lepih vesti nema. Izgleda da je ponovo došlo vreme za dizanje galame.
Prepuštam reč Maloj Mami:
Ovo je nastavak priče o deci i roditeljima koji se bore protiv teške Batenove bolesti.
Dece ima 7-oro. Dvoje je umrlo za manje od 5 meseci. Trenutno je još jedno dete u bolnici (ime neću da spominjem jer je to želja roditelja ).
RFZO nije odobrio enteralnu hranu ovoj deci iako su čvrsto obećali da će je odobriti za deset dana ( obećanje je dato 28.2.2013).
Danas je 7.4. 2013. Hrana još uvek nije na pozitivnoj listi . Roditelji je ne mogu podići na recept u apoteci. Moraju da je kupe. Para nemaju , jer dete koje diše pomoću mašine, dete koje ne guta, pa mu pljuvačku usisavaju pomoću mašine ne sme nijednog trenutka biti bez nadzora. Roditelji sede uz dete, paze na dete i propadaju zajedno sa detetom.
Roditelji hrane ovu decu preko ugrađene cevčice na stomaku (stome) . Daju im da jedu šta imaju, a to nije adekvatna hrana za ovu vrstu bolesti. Deca moraju da uzimaju enteralnu hranu , koja je po hemijskom sastavu i obliku prilagođena ovakvim bolesnicima.
Enteralna hrana je za ovakve pacijente isto što i lek.
Upoznala sam mamu čije dete ima 13 godina i 13 kilograma.
Deca moraju da jedu. Ne mogu da čekaju. Bolest ih odnosi lakše i brže kad su gladni.
Koliko treba roditelja bolesnog deteta ponižavati , pa da se zadovolji forma?
Koliko dece treba da umre pa da se enteralna hrana stavi na listu????
Bojana Mirosavljević mama male Zoje iz Novog Sada moli da sutra pozovete RFZO svi Vi koji imate vremena i zamolite ih ili pitate kad će deci dati enteralnu hranu.
http://www.rfzo.rs/index.php/kontakt-top-menu <<( Kada otvorite link, kliknite na Direkciju. Tamo su svi telefoni i ostali kontakt podaci. )
Hvala Vam svima koji pomažete. Roditeljima bolesne dece svaki vid pomoći i podrške znači mnogo.Najgori je osećaj kad si sam ispred nerešivog problema.
* Zadatak za razmišljanje Moderaciji: Da li biste razmotrili davanje autorske opcije Maloj Mami?
**********************************
**********************************
EDIT: Još je gladnih kojima je potrebna pomoć. A ko je u stanju i prilici, znaće šta mu je činiti.