Kada nam se rodilo treće dete, poprilično godina nakon prva dva, lepo smo, kao što je red, otišli u naš Dom zdravlja da odradimo prvi kontrolni pregled. Dogovorili smo se da i nju vodi lekarka koja je od početka bila nadležna i za prethodno dvoje. Žena je korektno obavljala svoj posao, a nama nije trebalo ništa više od toga. Na prijavnom šalteru, sestra nas je pogledala kao da smo upravo pali s Marsa i uspela da promuca:
,,Ali, ta doktorka je već pet godina u penziji.''
Šta želim da kažem? Mi smo, kao roditelji zdrave dece, imali sreće. Ušuškana u tu ničim nezasluženu privilegiju, nisam imala pojma kroz šta su sve prinuđeni da prolaze roditelji dece koje u izvlačenju karata sreća nije poslužila. Onda su na Blogu počele da mi se otvaraju oči. Polako sam otkrivala košmarno vrzino kolo u koje su prinuđeni da se uhvate roditelji bolesne dece ( a i ostali ljudi koji su se teško razboleli ) rvući se sa sistemom ne bi li se izborili za malo dostojanstva i po koje pravo već uređeno zakonom.
Nisam se odrekla svog kaFućina. Ne zato što sam licemerna, već stoga što nisam Gandi. Uostalom, i to malo zadovoljstvo ( Za veća se nema, ali, ne žalim se. ) je pedagoška poruka podmlatku: ,, I roditelji imaju pravo na neku sitnnu ekscentričnost, a vi ne morate po svaku cenu baš sve da imate.'' Ali, nije to tema.
Radi se o tome da sam svesna da ne mogu svima i svakom da pomognem, makar se odrekla svega. No, sa druge strane, nadam se da postoji način na koji bih mogla da doprinesem da stvari u ovom parlogu u kojem živimo krenu na bolje. Zato sam se i priključila Inicijativi blogera B92. Znam da je put koji smo odabrali težak, ali je jedini ispravan:
Стога се и тражи/захтева СИСТЕМСКО решење.
Дакле:
1. Направити базу података особа са ретким/тешким болестима. ( Која тренутно не постоји, а лако би се дала сачинити ако би се ваљано запослио вишак администрације који неоспорно постоји у здравству, а на уштрб медицинског особља. ) Тиме би и ,,сиротиња раја'' могла да дође до шансе да буде лечена, а не би у ту прилику долазили само они који су у могућности да се докопају медија.
2. Обавестити сваког корисника здравствених услуга о његовим правима. ( Дознати која су ти права је готово неизводљиво - све се своди на обавезе. ) И ово би било корисно за ,,сиротињу рају'', а требало би да буде обавеза медицинских радника, која ништа не кошта, сем пар минута утрошеног времена за давање адекватних информација.
3. Обезбедити услове да, ако је болест неизлечива, бар смрт буде достојансвена и без непотребних патњи.
4. На време и плански упућивати лекаре на специјализције, како не бисмо поново дошли у ситуацију да нам фале анестезиолози, педијатри, патолози, само стога што се годинама све радило стихијски.
5. Омогућити родитељима иста права на старатељство као и старатељским породицама. Ови први се доводе у ситуацију да морају да смештају децу код ових других, јер нега тешко болесне деце неретко захтева да се један од родитеља одрекне посла и остане код куће да би се о детету бринуо, што неповољно утиче на њихову материјалну ситуацију. Када би се иста средства која се данас дају старатељима ( који, узгред, имају по тој основи и уплаћен пензиони стаж и остале бенефиције ) доделила родитељима да би могли да задрже децу и адекватно се брину о њима, то не би додатно оптеретило државну касу, а било би од велике помоћи, јер би се избегао ,,Софијин избор''.
6. Захтевати транспарентност расподеле средстава у РФЗО-у. Тамо то крију к'о змија ноге. Нешто је труло у држави Данској?
7. Увести доплатне поштанске маркице за попуну здравственог фонда. Ако се тако могло за изградњу храма Светог Саве, зашто не би могло и за ово? То би помогло да се дође до још нешто преко потребног новца, а било би елегантно решење, јер не би било обавеза, попут додатних пореза, већ ствар избора сваког појединца који шаље поштанске пошиљке.
8. Регулисати рок у коме се поставља дијагноза болести. Тренутно тако нечег нема, и болесници се развлаче од немила до недрага, без икакве шансе да започну лечење.
9. Довести у ред шифрарнике болести. Једна тачка вишка или мањка, коју РФЗО не препознаје, значи и немогућност приступа лечењу.
10. Обезбедити ноћно снимање ЕЕG-а за све којима је то потребно. Ако се зна да се промене на можданим таласима код неких епилепсија јављају искључиво у току ноћног сна, није у реду да се такви пацијенти присиљавају да сатима шетају не би ли се довољно уморили да би им се снимање урадило у току дана или да им се предлаже употреба хемијских супстанци за успављивање, јер то једноставно није то. Вадити се на недостатак особља у ноћним сменама је у најмању руку смешно.
11. Увести обавезу да лекар одговори на сва питања која му пацијент постави, а везана су уз пацијентову дијагнозу. Нити смо ми недотупавни, нити су лекари неспособни да једноставно објасне суштину.
12. Када се донесу закони, увести временски рок у коме морају да се донесу и сва подзаконска акта, протоколи и све остало што је потребно да би ти закони могли да заживе у пракси. Тренутно је многе законе једноставно немогуће инплементирати, јер не постоји та подршка на нижим нивоима. То је посао ресорних министарстава, а она га не раде.
...
...
...
Има тога још онолико, али, да не дужим.
За већину ових ствари не треба додатних новчаних средстава, већ само мало добре воље да се ствари систематизују. А кад се систем једном доведе из хаоса у ред, одржавање је лакши део посла.
**********
Pisali smo predsedniku Narodne skupštine i podneli mu nekoliko predloga, sasvim dobronamerno i spremni na svaku vrstu saradnje i podrške. . Nije nas udostojio odgovora. *
Pisali smo RFZO-u i postavili par konkretnih pitanja. Odbili su naš zahtev kao ,,neuredan''.*
Sve u svemu, ne postoji dobra volja da se bilo šta menja, osim kada medijska dreka i galama postanu previše bučne u pojedinim slučajevima, pa nadležni bivaju priterani uza zid. Tako se ne dolazi do rešenja.
A jedino rešenje su sistemske promne.
*Molim nekog od blogodrugara da u komentarima okači dopise o kojima je reč, jer ja ne uspevam. Hvala unapred.