Fondovi naši nasušni

Za par nedelja će biti otvoren novi državni fond za lečenje teško bolesne dece u inostranstvu. Iako takav fond već postoji, zove se RFZO. Doduše, najavljeni fond će biti državno-javni. To znači sledeće: za prvi fond RFZO se odvajaju pare iz državnog budžeta koji se puni obaveznim plaćanjem poreza od strane građana smernih. Novi fond će biti državno-javni, što znači da će se jedan deo puniti kao i RFZO, novcem iz budžeta, dakle obaveznim plaćanjem od strane građana, a drugu deo će građani plaćati dobrovoljno. Jedino što niko ne pominje hoće li se taj dobrovoljno dati novac i dalje oporezivati, jer donacije su u Srbiji još uvek porezu podložne. Što znači da će građani za oba fonda em davati sve pare, em za novi fond i porez na porez plaćati.

Upravo zato bi valjalo da se unapred ogovori na niz pitanja. Za početak, zašto se pravi novi fond kad jedan već postoji? Da li je razlog u naglašavanju transparentnosti budućeg fonda? Da li to znači da onaj prvi, RFZO ne radi transparentno? Nije li bolje za početak proveriti rad tog fonda, čiji direktor tvrdi da fond odlično posluje, dok u istom dahu taj fond odbija gomilu teško bolesne dece i njihove roditelje prisiljava da naokolo mole za novac kojim kupuju bar nadu za njihovo preživljavanje?

Zašto se osniva fond koji će se eksplicitno baviti slanjem teško bolesne dece na lečenje u inostranstvo? Šta će biti sa decom koja su teško bolesna, neka i neizlečivo, a nema im spasa ni u inostranstvu? Ostavićemo ih i dalje bez enteralne hrane? Pelene će im biti davane u takvom broju da ni te elementarne životne potrebe neće smeti da obavljaju? Roditelji će i dalje, kako znaju i umeju, tražiti način da nabave stome, sonde za hranjenje? Špriceve, zavoje? Deca bez dijagnoze, jer nema nikog sposobnog da je postavi, će ostati bez pomenute pomoći, iako na nju imaju pravo? Hoće li novi fond, baš kao i stari, slati samo na lečenje i odbijati decu kojoj je potrebno postaviti dijagnozu? Jer, znate, dešava se da u Srbiji ne može da se postavi dijagnoza, a u inostranstvu bi mogla. A to je za tu decu od životne važnosti. Ko će to da uradi? Neki treći fond?

Koji fond će da se pobrine za psihološku podršku roditeljima, za njihovu obuku za brigu o teško bolesnoj deci? Jer, svi oni kojima sreća okrene leđa moraju da postanu medicinske sestre, da nauče da previjaju, teše, rukuju sondama, aparatima za disanje, da podižu kako treba, spuštaju kako treba, neguju...Ko će se njima baviti, jer od njih teško bolesna deca zavise? Šta ćemo sa samohranim majkama teško bolesne dece? Onima koje su ostavljene upravo zato što im se život pretvorio u pakao u trenutku kada se rodilo bolesno ili razbolelo dete? Onima koje nemaju kada da rade od brige o tom detetu, koje od njega ne smeju da se odmaknu, a na bolovanju tako dugo ne mogu da budu, još manje od državne pomoći da ostanu žive i prežive i potrebe teško bolesnog deteta?

Na osnovu kog zakonskog akta se pravi taj novi fond? Naime, Inicijativi B92 je, prošle godine, u Skupštini Srbije rečeno da takav fond ne može da se pravi, jer nema osnova u zakonu. Nisam primetila da je zakonodavstvo na tu temu u međuvremenu menjano. Ako jeste, da li je tom prilikom konačno usvojena i uredba pomoću koje bi se konačno napravila evidencija teško bolesne dece? Već godinama se na nju čeka, a njeno usvajanje bi bar delom pomoglo transparentnijem radu već postojećeg fonda, RFZO.

Kaže se da će odluku o lečenju donositi konzilijum lekara na osnovu preporuka stručnjaka iz inostranstva. Dakle, neće preporuka stručnjaka iz inostranstva i domaćih lekara biti odbijena kao što je to bio slučaj sa malom Anastasijom Trajković, čije je lečenje odbijano uprkos tome da je ispunjavala uslove iz Pravilnika RFZO i imala preporuku stručnjaka iz inostranstva? Ili kao u slučaju malog Aleksandra Jankovića iz Kragujevca, za kog je RFZO napisao i rekao da je neizlečiv i da mu spasa nema, i tek pod pritiscima javnosti pristao da ga pošalje na lečenje. Inače, juče je Aleksandar operisan u Švajcarskoj, njegova mama kaže da je dobro i da je »porastao deset santimetara«?

U najavi novog fonda se kaže da će transparentnost njegovog rada garantovati sastav njegovog nadzornog odbora, u kome će biti ljudi iz struke, predstavnici medija i predstavnici organizacija za retke bolesti. Greška. Kao prvo – retke bolesti su upravo ono zbog čega treba menjati postojeći Pravilnik postojećeg fonda RFZO. To su bolesti koje se, jednostavno rečeno, mere statistikom, retkošću njenog pojavljivanja na milion ili više stanovnika. Šta ćemo sa bolestima koje nisu retke, ali su u Srbiji neizlečive? Druga greška je to da će transparentnost rada garantovati sastav nadzornog odbora, u kome inače nema predstavnika građana, onih humanih građana koji će uplaćivati deo novca za njegovo postojanje. Valjalo bi da i oni budu tu, da vide šta se radi sa njihovim novcem. A, transparentnost ne može da garantuje sastav nijednog odbora, nego dostup javnosti do podataka o radu tog fonda. Ili će i taj fond kriti podatke kao zmija noge, baš kao RFZO koji Inicijativi Bloga B92 nije odgovorio ni na jedno od postavljenih pitanja o svom radu? 

Novi fond bi trebalo, kako kažu, da popravi poljuljano poverenje u humanost. To je već popravljeno, a i da nije to nijedan fond ne može da popravi, jer novi fond neće moći da bude alibi za poslovanje starog fonda. A ljudi će i dalje biti humani, već jesu. Nema izuzetka koji bi mogao da poljulja potrebu zaista humanih da pomognu onima kojima je pomoć životno potrebna. Naročito kada se radi o deci. I to se svakog dana može videti na društvenim mrežama, na kojima se i dalje objavljuju i pojavljuju novi slučajevi očajnih roditelja i bolesne dece. Onaj ko u sebi ima sistem vrednosti vredan Čoveka neće nikada zažmuriti pred tuđom, naročito ne detinjom mukom. Ali će taj Čovek teško dati novac bilo kom fondu koji ne bude radio zaista transparentno i bio spreman da u svakom trenu stane pred javnost i kaže šta je sa novcem humanih uradio i radio.

Hoće li javnost moći da vidi imena ljudi koji će raditi u tom odboru ili će ona biti sakrivena kao imena ljudi iz legendarne Komisije RFZO? Odgovori na ta pitanja će tek moći da mere najavljenu transparentnost rada novog fonda i spremnost ljudi u njemu da ponesu odgovornost za svoje odluke. Naravno da će ona biti ogromna, taman onolika koliko će biti i dato im pravo da se igraju bogova, da odluče ko će dobiti priliku da bude lečen, da preživi, a ko ne. Jer novca za sve biti neće.

Upravo zato pare nisu problem, para nema, nikada gih dovoljno neće biti. Problem je odnos. I taj problem nijedan fond neće moći da reši. To je pitanje sistema, sistema vrednosti društva. Sistema vrednosti koji se brine o najslabijima među svima – teško bolesnoj deci. Naročito onoj kojoj spasa ni u inostranstvu nema, a koja imaju pravo na dostojanstvo ono malo svog teškog života koji im je preostao. Tek to je sistem koji je stvarna mera humanosti i civilizovanosti, stvarna mera stvarne želje da se zaista pomogne.

 p.s. Na slici su mala Ana Kujavić i njen brat. Ana je, zahvaljujući nepoljuljanoj humanosti ljudi, ipak otišla na operaciju u Rusiju, i uskoro će po prvi put u životu moći da obuje normalnu cipelicu, otvorenu, sa cvetićima, kakvu svaka devojčica treba da ima. Više neće morati da nosi ogromne cipele, povećane podloge na jednoj, njene noge će konačno biti jednake dužine. Moći će da hoda...