Drugari s margine

OSPOSOBLJAVANJE ZA ŽIVOT U NOVOSADSKOM CENTRU ZA AUTIZAM

U novosadski Centar za autizam svakoga dana dolazi 42 dece od tri do 18 godina, ali se ne zna tačan broj dece sa autizmom kod nas, pa ni u svetu. Autizam češće imaju dečaci nego devojčice, odnos je deset prema jedan, a od 10.000 rođene dece u svetu jedno je autistično. Defektolog porodični terapeut u Centru Miško Šekularac kaže da je svaka osoba koja ima autizam drugačija.

- Autizam nije bolest nego stanje. Jedna od najčešćih zabluda je da osobe sa autizmom nemaju emocije ili da su hladni, a već prvi kontakt sa ovom decom to demantuje. Pored toga, često se misli i da se radi o mentalno retadiranim ljudima. Mentalne retardacije može da bude, ali uglavnom se javlja kao posledica ophođenja drugih ljudi prema njima. Deca koja imaju autizam mogu i treba da uče, a važno je ko će ih učiti i koliko će naučiti. Oni u nekim oblastima mogu da budu i bolji od dece koja imaju prosečnu inteligenciju i mogu da se školuju - kaže Šekularac i objašnjava da osobe sa autizmom komuniciraju teže od ostalih ljudi.

Autizam podrazumeva sveobhuvatni razvojni poremećaj. Šekularac navodi da postoji 25 simptoma na takozvanoj ček listi i ako osoba ima 17 simptoma, postoji sumnja na autizam. Ovo stanje može da se primeti već kod beba. Simptom koji može da ukaže na autizam je nereagovanje na okolinu i socijalno okruženje, kašnjenje sa govorom, stereotipno ponašanje koje može da karakteriše ponavljanje reči ili mahanje rukama “leptiranje”, nemanje adekvatne reakcije na čulne nadražaje, odbijanje hrane ili vode.

Sumnju može da izazove kada osobe pristaju da jedu samo hranu određene temperature, koriste uvek istu posudu, uvek prstima vrte jedan predmet i za njega su vezani. Sve te radnje i reakcije mogu da traju i satima.

Šekularac kaže da postoji nekoliko faza u odnosu sa roditeljima. U početku, terapeuti uče od roditelja kako bi što bolje upoznali dete. Potom roditelji uče od terapeuta novi pristup detetu, a teško je prihvatiti da se do prvih rezultata ne dolazi brzo. U sledećoj fazi se rađa partnerski odnos između roditelja i terapeuta, kada jedni druge podržavaju i pomažu u trenucima krize.

Neophodan novi prostor

Centar za autizam postoji kao izdvojeno odeljenje Škole za osnovno i srednje obrazovanje “Milan Petrović” i nalazi se u Temerinskoj ulici 61. Na svega 132 kvadratna metra svakodnevno boravi 42 dece i 13 terapeuta i tehničkog osoblja. Zgrada je dotrajala i zidovi pucaju, a u jednoj prostoriji koju više ne koriste i deo plafona je odvaljen.
Tamaš kaže da će verovatno ostati i bez ovog prostora, jer je kuća predviđena za rušenje. Stoga će, pored brige o deci koja imaju autizam, zaposleni morati da se potrude i da pronađu novi prostor za rad Centra.

- U Centru imamo servis za ranu intervenciju u koji dolaze deca do treće godine, potom servis za obrazovanje i vaspitanje koji obuhvata predškolski, osnovnoškolski uzrast i iskustvenu nastavu za onu decu koja ne mogu da pohađaju nastavu. Oni uče životne stvari, od oblačenja i hranjenja, kako bi jednog dana mogli da žive što samostalnije. Servis za roditelje podrazumeva individualni i grupni rad i porodičnu terapiju - navodi Šekularac.

Defektolog logoped i rukovodilac Centra za autizam Daniela Tamaš kaže da su 1999. godine, kada su počeli da rade, imali nekoliko dece od šest do osam godina koja su i dalje u Centru. Sa ovom decom može svude da se ode, oni mogu da rade, ali imaju teškoća u komunikaciji i njima se prilagođavaju programi rada.

Roditelji ne prihvataju, deca trpe

Daniela Tamaš kaže da je autizam nedovoljno istražena oblast i teško se razlikuje od nekih sličnih stanja. Pored toga, ovakve osobe se retko sreću u okruženju. Oni žive povučeno, ne zna se ni koliko ih ima.
- Najmanje 10 roditelja autistične dece ne dovodi ih u Centar. Neki od njih jednostavno ne žele da prihvate kako njihovo dete ima autizam. Ima i dece koja idu u redovne vrtiće, osamljuju se, stoje u ćošku, ne pričaju i ne komuniciraju, ali roditelji odbijaju bilo kakav razgovor sa psihologom. Dobro sarađujemo sa Predškolskom ustanovom i držali smo predavanja vaspitačima, a sarađujemo i sa pedijatrima - navodi Šekularac.

- Jedna grupa dece ide u drugi, odnosno treći razred u školi “Milan Petrović”. Oni ne rade po programu za mentalnu retardiranu decu, već je njima prilagođen program nastave. Pored toga, ima i šestoro dece koja pohađaju redovnu školu. Oni su u Centru imali intenzivne tretmane, radili su sa različitim terapeutima, po različitim pristupima, a i roditelji su sa njima puno radili - priča Tamaš.

Šekularac tvrdi da svako dete koje ima autizam i koje počne tretmane u Centru do treće godine ima šansu da ide u redovnu školu. Objašnjava da se radi o strukturi i usvajanju određenih navika i procedura koje se obavljaju uvek istim redom.

- U Centru se radi po multimodalnom sistemu koji smo mi napravili i jedini u istočnoj Evropi radimo na taj način. Autizam je stanje koje je promenjivo i može da varira i popravlja se do neprepoznatljivih simptoma i novih funkcionalnosti - navodi Šekularac.

Lj. Petrović

The myths:
Environmental factors such as stress cause autism.
Autism is the result of bad parenting.
Autism is a mental illness caused by psychological factors such as early-life trauma.

The facts:
While no single specific cause of autism is known, current research links autism to biological or neurological differences in the brain. Some studies of individuals with autism have shown abnormalities in several regions of the brain, including the cerebellum, amygdala, and hippocampus.

Theories of causes

There is no known single cause for autism, but it is generally accepted by the medical community that it is caused by abnormalities in brain structure or function. Brain scans show differences in the shape and structure of the brain in autistic versus non-autistic children. Researchers are investigating a number of theories, including the link between heredity, genetics and medical problems. While no one gene has been identified as causing autism, in many families there appears to be a pattern of autism or related disabilities, further supporting a genetic basis to the disorder. Researchers are searching for irregular segments of genetic code that autistic children may have inherited. It also appears that some children are born with a higher susceptibility to autism, but researchers have not yet identified a single "trigger" that causes autism to develop.

Researchers are also investigating the possibility that, under certain conditions, a cluster of unstable genes may interfere with brain development, resulting in autism. Still other researchers are investigating problems during pregnancy or delivery, as well as environmental factors such as viral infections, metabolic imbalances, and exposure to environmental chemicals.

Autism tends to occur more frequently than expected among individuals who have certain medical conditions, including Fragile X syndrome, tuberous sclerosis, congenital rubella syndrome, and untreated phenylketonuria (PKU). Some harmful substances ingested during pregnancy have also been associated with an increased risk of autism. Early in 2002, The Agency for Toxic Substances and Disease Registry (ATSDR) prepared a review of hazardous chemical exposures and autism and found no compelling evidence for an association. However, there was very limited research and more needs to be done to rule out chemicals.

The question regarding a relationship between vaccines and autism continues to be debated. In 2001, an investigation by a committee of the Institute of Medicine concluded that the "evidence favors rejection of a causal relationship.... between MMR vaccines and autistic spectrum disorders (ASD)." The committee however, acknowledged that "they could not rule out" the possibility that the MMR vaccine could contribute to ASD in a small number of children. While other researchers agree the data does not support a link between the MMR and autism, they also agree more research is clearly needed.

Whatever the cause, it is clear that children with autism and PDD are born with the disorder or born with the potential to develop it. Bad parenting does not cause it. It is not a mental illness. Children with autism are not unruly kids who choose not to behave. Furthermore, no known psychological factors in the development of a child have been shown to cause autism.

Abnormal immune system 'may be indicator of autism'

BOSTON, USA: Autistic children have abnormalities in their immune systems and unusual constellations of proteins in their blood that may be an indicator of the disorder, University of California, Davis, researchers said on May 5, 2005.

The findings "suggest the possibility for future diagnostic tests for autism at birth" and might mean that "we can get children into effective treatment much earlier than is now possible," said Dr Helen Tager-Flusberg, of the Boston University School of Medicine, who led the 4th International Meeting for Autism Research (IMFAR) in Boston, where the results were presented.

The findings suggest that researchers are beginning to tease out the biological and developmental causes of the disorder, which is now thought to affect as many as one in every 166 children. Autism has a broad spectrum of symptoms, but the disorder is marked by poor language skills, an inability to handle social relations and a lack of connection to the world.

Two groups of researchers from the MIND Institute at UC Davis reported that autistic children had a dysfunctional immune system, giving them an abnormal response to pathogens and other agents in the environment.

Dr David G. Amaral and his colleagues collected blood samples from 70 children, aged 2 to 4, who had autism and from 35 children without it. The samples were then studied for concentrations of immune cells, proteins and metabolites from protein processing.

"There were very striking differences at all three levels," Dr Amaral said. Children with autism had 20 per cent more of the white blood cells called B cells and 40 per cent more of the variety called natural killer cells.

Of 4,000 proteins examined, for instance, 500 occurred at different levels in the two groups. "None of the proteins absolutely diagnose autism," said Dr Amaral, but the group is confident that it can identify a panel of perhaps 100 that will be indicative of the disorder with a very high level of confidence.

Dr Amaral speculated that the immune abnormalities might be a marker of autism susceptibility which is present at birth, and development of the disorder could require exposure to an environmental trigger.

"If one could detect at birth those who are vulnerable and understand the trigger, it might be possible to prevent them from experiencing the trigger," he said.

He cautioned, however, that it was still uncertain whether the different levels of immune cells and proteins were a cause of the disorder or an effect. That would be determined only by examining levels in children before they showed clinical signs of autism, a study that was now beginning....

http://www.lookingupautism.org/Articles/ImmuneIndicator.html

i ideja da nas obavestis o svemu tome. ne mogu ti persirati u ovom slucaju, jer tako osecam. duboko sam uveren da je autizam posledica ponasanja roditelja PRE rodjenja deteta ili u procesu tokom trudnoce, te da se drugi deo tog procesa stanja autizma nastavlja ako su Roditelji po rodjenju deteta i dalje u nekom diskontinuitetu. S druge strane, neke osobe za koje mozemo da tvrdimo da su "normalne" imaju osobenosti autista, olicene u "negovanju" skrivanja od drugih ljudi. To sam se licno uverio nekoliko puta. Unutrasnje psiholosko stanje deteta je takvo da od ponasanja roditelja koje imitira u prvim godinama odrastanja, direktno utice na potonje obrazovanje njegove licnosti u srednjem detinjstvu. Ako uz to jos ima roditelje( posebno oca ) koji ne poklanjaju paznju ocitavanju svesnosti deteta u raznim igrama i interesovanjima, dete ce se po svoj prilici "zagubiti" izmedju nekoliko pravaca smislenog, i nalazeci se u vecnoj dilemi sta izabrati ( da bi bilo po volji onih koje imitira ) moguce je da se dogodi, da jos uvek nista ne izabere.
Nemoj mi zameriti na jednostavnijem jeziku. Ne bih da filozofiram o toj temi - smatrao bih to neuvidjavnim prema svim tim ljudima. Mi sve pokusavamo racionalizovati, shvatiti smisaonim. Medjutim, cinjenica je da su mnoga dela slavnih slikara i kompozitora, odraz takodje jedne vrste autizma. Divimo se Salvadoru Daliju, no njegove apstrakcije i psihodelije nisu nista drugo do odraz odredjene autisticne memorije.

Tek cu studirati tvoje tekstove ovde iznese.

Pre par meseci sam na TV-u gledala emisiju u kojoj je autizam predstavljen iz ugla osobe(a) sa autizmom.
Devojka, koja je bila u fokusu je inače student.
Pohadja predavanja.
Živi u stanu bez roditelja - program osamostaljivanja, gde o njoj "vode brigu" ljudi koji se smenjuju u smenama.
Problem vokalizacije je rešen nekakvom spravom koja je nalik maloj tastaturi sa ekranom, gde softver prepoznaje čak i delove reči, i kasnije kada ona ukuca enter, odgovori za nju.
Ona je u stanju da definiše svoj problem. Da objasni zašto joj njena kašičica toliko znači. Da objasni zašto joj prija da satima drži ruke ispod česme - po njenim rečima to joj omogućava da ne razmišlja ni o čemu, smiruje je, ali u isto vreme gubi kontakt sa svim što je oko nje.
Ona uspeva da prevazilazi stanja besa i pokušava da ih racionalizuje.
Njene rečenice su formirane (jezički i smisaono) na taj način da vi jasno vidite sa kakvim umom "imate posla" - na izražavanju joj mogu pozavideti mnogi koji nemaju autizam - verujte da ne preterujem.
Ona kaže da je taj aparat za nju otvorio vrata u svet, da je pre toga takodje imala racionalnu misao, ali nije imala mogućnost da je iskaže. (zamislite koliko je to frustrirajuće za odraslu osobu, a kamo li za dete)
Moram da naglasim da predavanja sluša, ne u nekoj specijalizovanoj ustavi, već na nekom od regularnih fakulteta.
Što se emocija tiče, osobe koje sa njom provode vreme su i sastavni deo njenog života. U emisiji je prikazana situacija kada jedna od njih odlazi na neko drugo zaposlenje i njihov rastanak. Prva emocija koja ju je sustigla je bio bes. Odbijala je da komunicira. Želela je svoju kašičicu. Nije želela da koristi tastaturu. Devojka joj nije popuštala, tražila je odgovor od nje - uporno.
Scena završava tako što njih dve sede na verandi i razgovaraju o odlasku i rastanku. Bes je zamenjen tugom i ona objašnjava kako će joj nedostajati, kako se plaši njenog odlaska itd.
Dakle...

Prvi veliki problem koji moram da pomenem je odnos druge dece u skoli, od kojih, po mom iskustvu (imam Aspergers) 50 odsto (ili 80 odsto decaka) jedva ceka da pocne mali ili veliki odmor i da nastavnik okrene ledja, pa da se ustreme i takmice ko ce na inovativniji nacin da muci i maltretira nekog ko nije kao oni. Dakle, zamislite situaciju sa ona tri bandita iz Simpsonovih na svojoj kozi, osam godina osnovne skole.
Nastavnici mi nikada nista nisu pomogli, sem da mi kazu kako moram da naucim da se prilagodjavam ostalima i da se trudim da budem kao normalno dete. Bar polovina nastavnika je bila ljuta sto sam ocigledno pametan a pravim se da sam lud.

Moja majka je radila u Zavodu za psihofizioloske i govorne poremecaje u Beogradu. Bolesti dece koja su ovde lecena nemaju direktnu vezu sa autizmom, ali su takodje bolesti o kojima se jako malo zna i takva deca su tesko prihvacena u drustvu.
Podrzavam razgovor i svaku vrstu edukacije na zadatu temu. To nam je potrebno!
http://www.vuk-centar.edu.yu/lat/ometenosti/?item=8#question4

Vec 11 godina zivimo na Novom Zelandu. Ovde je briga za decu sa poremecajima u razvoju na zavidnom nivou - u skolama, na radnim mestima (ima mnogo osoba sa ocuglednim poremecajima koje rade i uspesne su na poslu) i uopste u celom drustvu.

Kada je nas decak imao 7 godina, mi smo otkrili da je visoko talentovan (gifted child). Povod da ga odvedemo kod decijeg psihologa je bio da je poceo da zaostaje u skoli, navodno iz matematike, u cemu je do juce briljirao (ljubi ga tata!). Ispostavilo se da je njemu u stvari dosadno i da iz podsvesnog protesta ne radi dobro testove u petak, zato sto ih ponavljaju svaki dan 2 puta, a on to zna vec u podnedeljak ujutro.

Zanimljivo je da smo posle tog otkrica moja zena i ja procitali sve sto se moglo naci o talentovanosti (gifted children) i zakljucili da je razlika izmedju dece sa klinicki dijagnosticiranim autizmom, Aspergerovim sindromom, ADD (Atention Deficiency Desorder) i naseg decaka vrlo mala. On je pohadjao neko vreme skolu u kojoj su takva deca koncentisana - to je neverovatan skup dece u razlicitim stadijumima mesavine genijalnosti i gorepomenutih sindroma. Ono sto je karakteristicno je da nema dva takva deteta koja su ista - razlicitost je nesto sto javnost (pa ni roditelji) nikako ne ocekuje.

Nas sin je imao teskoce u razumevanju sveta i drustva, kontrolisanja emocija i jedan neverovatan jednostavan osecaj pravednosti - konstantan izvor sukoba sa drugom decom, narociti sa devojcicama. Ukratko bio je socijalno neprilagodjen, dok mu je kognitivni razvoj bio 5-6 godina ispred svog uzrasta. Standardne drzavne skole nisu pomagale, ne zbog toga sto nisu htele, nego zato sto na nase iznenadjenje niko od ucitelja nije skolovan da prepozna i adekvatno uci talentovanu decu. Njih skoluju za rad sa decom sa zaostacima u razvoju. Mi smo kao porodica pohadjali terapiju sa decijim psiho-terapeutom za vise od godinu dana. Ono sto je nasem decaku pomoglo je to sto je cela porodica bila ukljucena u psihoterapiju, to sto ima stariju sestru da se svadja sa njom i vezba za pravi zivot i sto smo ga premestili u Montesori skolu u kojoj se mnogo vise individualno radi sa decom. 4 godine kasnije on je jedan drugaciji decak - samopouzdan, svestan sebe i okoline i omiljen u drustvu.

Citajuci sve sto smo mogli moja zena i ja smo zakljucili da smo i ona i ja (a i nas sin) u razlicitim stadijumima Aspergerovog sindroma. Kad se samo setimo svog nerazumevanja okoline kada smo mi bili deca. Ubedjeni smo da bi nas sin zavrsio ili kao problematicno dete na Ritalinu ili kao polu-autistican da nesto nismo preduzeli.

Sto se tice skole i NZ drustva, za zadnjih 5 godina se mnogo toga promenilo na bolje. Celo drusvo je mnogo vise upoznato sa postojanjem talentovane dece i mnogo se vise paznje posvecuje. To je, izmedju ostalog, rezultat mnogih roditelja koji su vodili kampanju obavestavanja javnosti na sve moguce nacine: Internet, skole, pisanje ministru prosvete i poslanicima (nemoj da se smejete, to je ovde veoma dobar nacin lobiranja!)

Izvinite za digresiju od teme, ali zelim da podvucem da ja duboko razumem sta osecaju i kako razmisljaju autisticna deca. I pravo da vam kazem, neki put i ja sam zelim da se povucem u sopstveni svet, daleko od sveprisutne gluposti i apsurdnosti danasnjeg sveta ...

Autizam je pojam koji se u našoj javnosti često koristi u negativnom i pogrešnom kontekstu. Još uvek dominantan medicinski pristup, nedostatak dobrih sisitemskih rešenja i osećaj bespomoćnosti kod roditelja su pogodno tlo za zloupotrebe svakojakih stručnjaka i isceljitelja koji nude čudotvorne lekove i tretmane za velike pare.
Beogradsko udruženje za pomoć osobama sa autizmom su osonovali roditelji sa ciljem da osobama sa autizmom omoguće ravnopravno učešće u životu zajednice, sadžajan i dostojanstven život i ostavarenje svih prava koje imaju po međunarodnom konvencijama.
Proslečujeno vam deo teksta iz Brošure Autistični spektar za roditelje-staratelje koje je izdalo naše Udruženje. Informacije o našem Udruženju možete naći na adresi www.autizambg.org.yu

Šta je autizam?

Autizam je razvojni poremećaj komunikacije i socijalne interakcije koji se javlja u ranom detinjstvu i traje do kraja života. Češće se javlja kod osoba muškog pola. Osobe sa autizmom imaju problem u učenju, počev od ranog usvajanja osnovnih navika pa do sticanja apstraktnih znanja i socijalnih veština. Smetnje su najviše izražene u domenu komunikacije, u razumevanju i prihvatanju pravila i zahteva koje socijalne situacije postavljaju i usklađivanju sopstvenog ponašanja tim situacijama.

Šta je autistični spektar

Autistični spektar je termin koji se danas koristi da bi se ukazalo na postojanje velikog broja razlličitih oblika ispoljavanja autizma i da bi se sve te razlike obuhvatile jednim pojmom.
Razvoj dece sa problemima iz autističnog spektra je često usporen, i uvek neujednačen

Asperger Sindrom

Osobe sa višim stepenom sposobnosti u okviru autisticnog spektra, kao što su osobe sa Asperger sindromom, uglavnom imaju prosečnu ili nadprosečnu inteligenciju i razvijen govor.

Osobe sa autizmom

Svaka osoba sa autizmom je jedinstvena. Većina dece sa autizmom je u nekim veštinama izrazito bolja nego u nekim drugim. Slabije razvijene veštine i sposobnnosti više zaokupljaju našu pažnju dok one visoko razvijene, obično ostaju ne primećene ili zanemarene. Ponašanje svake osobe sa autizmom uključujući i ponašanje vašeg deteta je jedinstveno. Ipak, bez obzira na različite sposobnosti, ovladanost veštinama i znanjima i različitost ličnosti, sve osobe sa autizmom imaju teškoću da svet oko sebe razumeju onako kako ga razume većina ljudi. Ma koliko kontakt deteta sa autizmom sa njegovom okolinom može da izgleda neobično, potreba za socijalnim kontaktom kod njih uvek postoji.

Vi niste sami

U suočavanju sa različitošću svoga deteta roditelji se osećaju usamljeni i bespomoćni. Vi niste sami. Prema važećim podacima autizam se javlja kod 20 - 60 dece na 10.000 rođenih. Učestalost autizma je ista u svim sredinama bez obzira na rasnu, nacionalnu i etičku pripadnost, socijalni i ekonomski status. Osobe sa autizmom su deo porodica, što znači da se autizam najdublje tiče više od 1% svetskog stanovništva.
Broj evidentiranih osoba u Srbiji je znatno manji od navedenog procenta, jer većina osoba sa problemima iz autističnog spektra nije prepoznata, odnosno dijagnostikovana.

Vi niste krivi

Svaki roditelj, kod čijeg deteta je konstatovan autizam, postavlja pitanje uzroka. Nažalost, na ovo pitanje još uvek nema odgovora. Međutim, pouzdano se zna da sredinski faktori nisu uzrok.
Vi niste krivi. Ni na koji način niste mogli da utičete na pojavu autističnog poremećaja kod vašeg deteta. Roditelji dece sa autizmom se nipočemu ne razlikuju od roditelja druge dece.
Postoje pokazatelji koji ukazuju na organske uzročnike i sva savremena istraživanja se vode u tom pravcu.

Šta možemo da učinimo?

Autizam se ne leči, ali se na probleme iz autističnog spektra može uticati.

Pravovremenim postavljanjem dijagnoze, tretmanom zasnovanim na potrebama deteta, primerenim postupcima i metodama i uključivanjem deteta u prirodno okruženje vršnjaka (obrazovno vaspitni sistem), postižu se ograbrujući rezultati. Ako se ponšanje deteta ne posmatra kao neprimereno i neadekvatno, već se sagleda kao pokušaj deteta da razume i kontroliše svet oko sebe koji je za njega nepredvidiv, zbunjujuci i odbacujući, može mu se postepeno pomoći da poboljša svoje razumevanje i prilagodi ponašanje spoljašnjim okolnostima i očekivanjima.

Obrazovanje

Sva deca sa autizmom mogu da uče. Roditelji su prvi prirodni učitelji svom detetu. Učenje samopomoći i sticanje osnovnih navika je od velike važnosti za razvoj deteta sa autizmom. Kroz ovo učenje može mu se pomoći da postane samostalnije i time se može učiniti lakšim život i njemu i celoj porodici. Program edukacije mora da bude individualno prilagođen kako bi dete optimalno razvijalo svoje komunikativne, socijalne, saznajne i druge veštine.

Upoznajmo okolinu sa specifičnostima autizma

Deca sa autizmom se izgledom, i na prvi pogled ne razlikuju od druge dece. Zato je potrebno da roditelji drugim ljudima ukažu na njihovu posebnost - različitost. Ponekad i stručnjacima kao što su lekari, učitelji, medicinske sestre i socijalni radnici treba objasniti koje su specifičnosti osoba sa autizmom.

Promene u društvu prema osobama sa autizmom

U našem društvu ne postoje celovita sisitemska rešenja koja pružaju mogućnost osobama sa autizmom i njihovim porodicama da ostvare svoja prava.
Ohrabrujuće je da su pozitivni pristupi autizmu u sve većoj meri prihvaćeni od struktura vlasti u našoj zemlji i da su učinjeni pomaci u ostvarivanju prava osoba sa autizmom. Sve je veći broj institucija koje omogućavaju osobama sa autizmom da se u skladu sa svojim potrebama, interesovanjima i mogućnostima obrazuju, rade, stanuju.
Pozitivan odnos sredine, podrška u ostvarivanju potreba i prava omogućavaju najpovoljniji i celovit razvoj osoba sa autizmom.

Uključivanje u vršnjačku grupu

Podsticanje rada kroz učenje u vršnjačkoj grupi neophodno je kao i kod sve druge dece. Socijalna raymena, saradnjka, usvajanje čitavog niza pravila ponašanja ne mogu se nikako drugačije učiti sem kroz prirodne socijalne situacije i socijalni kontakt.

Porodica

Braća i sestre deteta sa autizmom imaju jednaku potrebu za pažnjom i brigom svojih roditelja
Uključivanjem deteta sa autizmom u vršnjačku grupu omogućava se i ostalim članovima porodice da zadovolje svoje potrebe i učestvuju u društvenom životu kao i sve druge porodice.

(tekst iz brošure: "Autistični spektar: brošura za roditelje i staratelje)

Tarah Perry wishes her brothers would remember to put on deodorant. Other 16-year-olds, after all, don’t need to be reminded of that by their 14-year-old sister. Other families don’t keep a stick of Degree in the glove compartment to enforce deodorant compliance on the way to school in the morning. Granted, Justin and Jason are different from other brothers — they are autistic twins — and Tarah’s family is therefore different from other families, and generally speaking she is perfectly O.K. with that. It’s all she has ever known. But lately she has been fighting more with her brothers. They irritate her, she says. They stink. She tells them as much, and they squabble about it, as any siblings might — only when you’re 14 and your brothers are disabled and you don’t know whether they’ll ever make it on their own or whether you’ll be responsible for taking care of them, then even the little things take on greater weight. Because what Tarah also wishes is that her brothers will one day manage to hold jobs and find friends and live the kind of life that regular deodorant-wearing people live, or some semblance of it. And in the meantime, it would be nice if they didn’t smell up the car.

If you were to meet Tarah apart from her family, there’s plenty you might learn about her before the subject of her brothers ever came up. She is in the ninth grade and likes to clown around: one day this fall, for instance, when her biology teacher seemed to be in a bad mood, she drew a large smiley face on a sheet of notebook paper and held it up over her own face to try to coax a smile out of the teacher. (It worked.) Her own face is heart-shaped, sprayed with faint freckles and often demurely animated — lips slightly pursed, eyes knowing — by a look of private amusement on the verge of being made public. There is no mention of her brothers on her MySpace page, and she is more likely to talk about the marching band or her best friend, Alex, who sits near her in band, or the music she likes or gossip from school. Or trees. For some reason she can’t stand pine trees. The central Texas town of Bastrop, about 30 miles southeast of Austin, is overhung by tall loblolly pines, on account of which Tarah occasionally petitions her parents to move the family someplace else, like Ireland, where they could live in a castle and have free health insurance — although, she concedes, she wouldn’t really want to move away from her friends.

Yet she has no doubt that growing up in her brothers’ shadows has shaped her own character. “I think I’m a much nicer person than I would have been if they weren’t autistic,” she says. “I would have been pretty mean and snobby. Still, I’m kind of mean sometimes, but I don’t think I’m snobby.” All her life, she has been not just their younger sister but their de facto older sister, sometime translator and mom’s right hand. (Her biology teacher is not the first stressed-out woman Tarah has tried to cheer up.) When they were young, Jason and Justin spoke only about 50 words, and those in odd, high-pitched voices. But according to Tarah’s mother, Jennifer: “It was like she knew what they wanted when I didn’t, and she would help me figure it out. Tarah was mother hen to these boys. I probably shouldn’t have put her in that position, but oh, my God, she helped me so much.”

The boys are now easier to understand and cope with, but their unpredictability keeps the family on edge. “We’ll be going along just fine, and then boom, something will happen,” Jennifer Perry says. One day last winter, she took the kids to the hospital to see a friend who had just had a baby. Jason, who is unnerved by strange environments, said that he didn’t want to go inside, and so Jennifer let him wait in the car while she went in with the other kids. Once the visit was over, they piled back into her big black Suburban — Justin on the rear bench, Tarah and Jason in the middle and their younger sister, Melissa, 11, in front. They were headed for the parking-lot exit when Tarah said, “Mom, when we get home, the boys better take a shower, because they smell really bad.”

Jason slammed his hand on the seat. “Mom, I asked you not to let Tarah say that anymore!” he said. Then he turned to Tarah and pulled back his fist and shouted, “I’m going to hit you so hard!”

The Perry kids: Jason, left, Tarah, Justin and Melissa (in front).

Her Autistic Brothers
By KAREN OLSSON
Published: February 18, 2007; The New York Times Magazine

Autism, TheNYTimes