Izgleda da život najviše cene oni koji su od njega najmanje dobili, i da su najveći junaci oni koji biju izgubljene bitke. Oni koji se bore za svaki dan života svog deteta, spremni da žrtvuju i poslednje što im je ostalo – ljudsko dostojanstvo. Državo, stidi se.
Goran Vuksan ima 14 godina i 20 kilograma. To je strašno. Zapravo, njegova mama kaže da to nije strašno, nego da je dobro. Zato što je Goran, do nedavno, imao 13 godina i 13 kilograma, a onda su mame dobrog srca, čija su deca umrla od Batenove bolesti, sačuvale njihovu enteralnu hranu i dale je za Gorana.
Tada je konačno počeo da se »goji«, jer je konačno dobio hranu koju njegov organizam podnosi. Hranu za koju njegova majka nema novca i za koju je odavno već molila državu. Država, u formi RFZO joj nije ni odgovorila, a kamoli dala hranu. Da je do države, Goran bi trebalo da vrši fotosintezu do dok se ona ne smiluje i shvati da dete koje ima stomu, sondu u stomaku, ne može da jede batake. A da onaj ko ne jede, pre ili kasnije umre. Doduše, i na to je navikla Goranova majka, Branislava, kojoj je jedna lekarka već rekla da se ne trudi, jer će Goran svejedno i tako umreti. A, Goran, uprkos tome živi. Jer se njegova majka bori za svaki dan njegovog života, i odavno je već nije sramota ni da moli, ni da prosi.
»Prosim i molim već 14 godina. Molim rođake, prijatelje, poznanike, prosim od nepoznatih ljudi, prosim i molim državu. Nemam više snage, ali dok sam živa, boriću se za njega«, rekla mi je majka Branislava. Nezaposleni su i ona i Goranov otac, snalaze se kako umeju i mogu. Pre su se trudili da ne izlaze previše u javnost sa svom svojom mukom. Da ne naškode Goranu, ali sada više nemaju šta da izgube, teško da može da im bude gore.
Problem sa humanitarnim fondovima je u tome što će mnoga teško bolesna deca ostati neprimećena u njihovoj senci. Deca kojoj ne mogu da pomognu skupe operacije u inostranstvu. Deca koja možda više i ne mogu da se izleče. Ali deca koja su ništa manje deca od one kojima su ti fondovi namenjeni. Deca koja imaju pravo da žive, ma koliko bila nesposobna da prežive bez celodnevne brige njihovih roditelja. Deca koja nisu kriva zato što su na lutriji sudbine izvukla patnju.
Takvoj deci i njihovim roditeljima, može da pomogne samo država koja treba da shvati da je poštovanje ljudskog života, ljudskog dostojanstva i deteta kao takvog, jedini trajni i civilizovani način rešavanja problema teško bolesne dece.
To mora da pokaže kroz svoje zakonodavstvo, kroz svoje organe zadužene za brigu o toj deci i pomoć njihovim roditeljima. Na žalost, skupljanje para je više zaglađivanje napravljenih grešaka, no što ima veze sa dugoročnim rešenjem. Jer nema ni tog fonda, ni tih para, koliko ima teško bolesne dece i njihove svakodnevne muke.
Zato, ako država misli da će humanitarnim fondovima rešiti probleme koje već dugo ima sa teško bolesnom decom, onda se grdno vara. Nema tog fonda koji će Goranu dati šifru. Jer šifra je ključ Goranovog života. Naime, Gorana su 13 godina lekari pogrešno lečili. Verovali su da ima sindrom kog on, zapravo, nema. Već godinu dana Goran nema dijagnozu svoje bolesti, shodno čemu nema ni šifru te dijagnoze. A, kako nema šifru, ne može ni da dobije enteralnu hranu koja se dobija na recept sa – šifrom.
RFZO je molbu njegove majke da mu, uprkos tome, daju enteralnu hranu, prosledio Republičkom fondu za retke bolesti. Iz kog nikakvog odgovora do danas nema. Ni hrane. Kada bi smelo da se zaposlene u tom fondu zatvori u neku kancelariju, i ukine im se hrana dok ne odgovore na molbu Goranove majke, sigurno bi mnogo brže shvatili šta znači biti gladan. Verovatno bi već odavno odradili svoj posao i zaradili svoje plate, jer je ipak možda previše očekivati od njih da razumeju kako je to kad si gluv, slep, nem, imaš smetnje u razvoju i – gladan si. Goran je sve to. A, RFZO i Republički fond za retke bolesti su – država.
Upravo ta država nije majku Branislavu, kako mi je rekla, »ni konstatovala«.
Sem enteralne hrane, Goranu su potrebni i gaze, zavoji i pelene koje njegova majka mora da kupuje. I aspiratorni katetri, bez kojih bi se on ugušio, koje ne može da kupi. Ne samo zato što nema novca, nego zato što se oni uopšte ni ne prodaju. Zato Goranova majka moli dobre žene po zdravstvenim institucijama da joj krišom daju katetar viška, jer drugačije do njih ne može da dođe.
»Goran se osmehnuo prvi put posle godinu i po dana«, rekla mi je njegova majka i objasnila da se nasmejao jer je konačno sit, dobio je hranu koja je pretekla od dece čiji su roditelji izgubili bitke u kojima im je država više odmagala no pomagala.
Baš zato humanitarni fondovi neće trajno pomoći. Država još uvek ne shvata da je manji problem u novcu, a veći u odnosu prema toj deci i njihovim roditeljima. Nema novca koji bi mogao da nadoknadi okretanje glave od njih, neverovatnu bezosećajnost i preziranje silne ljubavi i truda kojima se roditelji teško bolesne dece bore za njihove još teže živote.
Izgleda da život najviše cene oni koji su od njega najmanje dobili, i da su najveći junaci oni koji biju izgubljene bitke. Oni koji se bore za svaki dan života svog deteta, spremni da žrtvuju i poslednje što im je ostalo – ljudsko dostojanstvo.
Državo, stidi se!
Edit:
Za pomoć Goranu su pre svega potrebni: fizioloski rastvor (za aspirirranje), gaze (za previjanje stome), spricevi od 20 ml za hranjenje i enteralna hrana Nutrison.
Svi koji želite da pomognete Goranu, možete da se javite njegovoj mami, Branislavi Vuksan, na brojeve telefona: 022 488 778 i 062 779 602.
Ili da je potražite ovde: https://www.facebook.com/branislava.vuksanexninkov?fref=ts
Žiro racuni, na koji mogu da se vrše uplate:
Dinarski - Poštanska štedionica 200 63393754 64 na ime Branislava Vuksan,
a devizni je:
Poštanska štedionica
partija 105436610